מחשבות שבלב

כחלק מסדרת בדיקות שאני עוברת לבירור מצבי הרפואי עברתי בדיקת קפסולת וידאו והקפסולה לא יצאה החוצה (כיון שיש לי סטומה אני יכולה לבחון היטב כל יציאה ולכן היא בוודאות לא יצאה, מה גם שהזהירו אותי שעקב מבנה הסטומה שלי וגודל הקפסולה היציאה אמורה להיות כואבת).
נאלצתי ללכת לביה"ח כדי שיבררו איפה היא נמצאת ובמידה והיא אכן תקועה - צריך ניתוח כדי להוציאה. כמה צרות כבר יכולות ליפול על בן אדם אחד?!?

הייתי במיון. מסתבר שהקפסולה נתקעה בקצה ליד פתח היציאה של הסטומה. כיון שהיא גדולה מאוד והסטומה שלי קטנה ובעלת מבנה מאוד בעייתי (שקועה רק בחלקה התחתון למביני דבר) הקפסולה לא יכלה לצאת ונתקעה שם. היציאה כאבה ופצעה את הסטומה (יעבור תוך כמה ימים) אבל העיקר שהיא בחוץ. בינתיים הסטומה כואבת ושורפת כי הצואה החומצית שיוצאת שורפת את הסטומה הפצועה, אבל זה מה יש.

ושוב אמרתי תודה על שעברתי לגסטרו החדש. השארתי הודעה היום בבוקר אצל המזכירה שלו שיהיה מעודכן במה שקורה. תוך פחות משתי דקות כבר חזר אלי בטלפון, רצה לשמוע בעצמו, נתן לי את מספר הפלאפון שלו ואמר לי להודיע לו מה קורה, שאמנם לא יהיה זמין מיידית כי כל היום הזה הוא נמצא בבדיקות אבל שאשאיר הודעה ויחזור אלי אחרי שידעו מה קורה כדי שבכל שלב נחליט יחד מה לעשות. אחרי שהסתיים לטובה בלי הרבה סיבוכים השארתי לו הודעה שהכל בסדר ותודה על העזרה. לא ציפיתי שיחזור אלי (כי למעשה הכל הסתיים) אבל אחרי כמה דקות התקשר, אמר שקיבל את ההודעה ורצה לחזור אלי רק כדי לאמר שהוא שמח שהכל הסתיים לטובה ולוודא שאני בסדר. הגסטרו הקודם בחיים לא היה חוזר אלי אפילו בפעם הראשונה...

לגבי בדיקת הקפסולה – כללית (הקופה שלי) אישרו לי את הבדיקה בלי בעיות (טוב, המצב שלי לא משהו) אבל התנו אותה בביצועה בבי"ח של הקופה. הלכתי לבי"ח מאיר כיון שידעתי שיש להם ניסיון רב בביצוע הבדיקה והם הקרובים ביותר לחיפה.
הבדיקה בוצעה ע"י אח ולא ע"י רופא. האח היה נחמד אבל באותו יום הוא הלך כבר ב- 13:00, ואני נשארתי לבד בבית החולים (החזרתי לבד את הציוד למקום שסוכם עליו מראש). הגעתי לבדיקה במצב לא טוב עקב ההכנה והרגשתי מאוד לא טוב במהלך הבדיקה עקב הצום ועקב העובדה שאסור היה לי לקחת משככי כאבים כלשהם. למרות מצבי הלא פשוט והסיכון שבבדיקה אצלי (שהם יודעו עליו מראש) לא היה שום רופא מעורב בבדיקה אצלי וכל הצוות (שאר הצוות במכון) נעלם ב-15:00 ואני נשארתי לבד סובלת עד 17:00. בסביבות 14:00 הרשו לי ללכת לאכול משהוא קל, הלכתי ובקושי הצלחתי לחזור, כמעט התעלפתי ובשארית כוחותיי הגעתי לכניסה למכון. המזכירות שהיו עזרו לי להגיע איכשהוא למיטה שהיקצו לי ואמרו שילכו לקרוא לרופא. אני כנראה הייתי מעורפלת הכרה או שסתם נרדמתי בסוף מרב הרגשה רעה ובסוף התעוררתי ב-15:00 לגלות שהמחלקה כולה ריקה, רק פועלי הניקיון שם ואף רופא כמובן לא הגיע לבדוק אותי.
המיטה שהיקצו לי הייתה באשפוז יום של הגסטרו (היכן שעוברים בדיקות גסטרוסקופיה וקולונוסקופיה וכו'). הזדעזעתי כאשר ראיתי את המיטות. אלו נראו כמו מיטות שכאילו לקוחות מבתי חולים שדה במלחמת העולם הראשונה. לא מיטות עם מזרונים, המיטה היא בעצם קרש עבה מצופה בבד דמוי עור. סיוט לשכב על זה.
גם כשהיה ברור שהקפסולה לא יוצאת (ההערכה המקורית הייתה בעקבות הנתונים על המעבר המהיר אצלי מבדיקת הפסאז' (שעה) שהקפסולה תצא אחרי לכל היותר 3 שעות) הקשר שלי נשאר מול האח. הוא הבטיח שיערב את הרופא האחראי למרות שזה נמצא בחופשה באילת אבל איתי לא יצר קשר שום רופא. עם כל הכבוד, המקרה שלי מספיק מורכב כך שאם הקפסולה לא יוצאת צריך רופא להיות מעורב. לטעמי במקרה כשלי רופא היה צריך להיות מעורב מלכתחילה. ושוב - האח היה מקסים ואין לי מילה רעה עליו.
בקיצור, המלצתי האישית - הדירו רגליכם מבי"ח מאיר. בהתחלה רצו לשלוח אותי לשם לבדוק מה קורה עם הקפסולה (כי הם אחראים על הבדיקה), פשוט סירבתי בכל תוקף ודרשתי ואכן הלכתי לביה"ח בו עובד הגסטרו שלי שעליו אני סומכת. לא יכולתי לבצע שם את הבדיקה מלכתחילה כי הוא לא בי"ח של הכללית.

מעבר לכל הסיבוך עם הקפסולה קרה לי אתמול משהוא מאוד קשה ברמה האישית.

אימא שלי לא באה איתי לבדיקה כיון שהיה לה באותו יום סיור גלריות שלא רצתה להפסיד. בחוסר ברירה נאלצתי ללכת לבדיקה לבדי ללא מלווה למרות שהרגשתי מאוד לא טוב (היה לי מאוד קשה לנהוג לבד מחיפה עד כפ"ס בייחוד שהיו פקקים והנסיעה ערכה שעה ו-45 ד'). כשהגעתי לבדיקה הצוות הופתע שאני לבד כי תמיד מגיעים לבדיקה עם מלווה (לא כי צריך אבל זהו נוהג אנושי מקובל כנראה). מסתבר שלאח אסור לחבר אותי לציוד כאשר הוא לבד עימי בחדר (הוראות מנהלתיות לשמירה על זכויות החולה כיון שחלק מהציוד מחובר לאזורים אינטימיים בגוף). הוא שאל אותי בתמימות איפה המלווה שלי שיכנס ואז כשהבין שאין (ומבט תמה היה על פניו) היה צריך למצוא אחות/מזכירה פנויה שתוכל להיות בחדר. כבר אז הבנתי שאני חריגה.
אחה"צ אימא שלי צעקה עלי מדוע לא התקשרתי אליה כשדברים התחילו להסתבך, לא רציתי להיכנס לזה, הייתי חרדה ומדוכאת גם כך, בסוף כשלא הפסיקה אמרתי שלו באמת היה אכפת לה, לא הייתה מעדיפה סיור גלריות (בפרט שמעולם לא התעניינה בגלריית הציורים של ביתה ולא טרחה להתעניין או לקרוא את הכתבה שפורסמה עלי ששיתפתי אתכם בה בזמנו) על פני הליכה איתי לבדיקה, בייחוד ביודעה שאין אדם אחר שיכול לבוא איתי, עקב נסיבות שנוצרו ובייחוד ביודעה את מצבי הרפואי הלא פשוט. התעצבנה עלי נורא שאמרתי את זה.
אתמול בערב הלכתי לרופא המשפחה בגלל שהקפסולה לא יצאה, הייתי במצב ממש רע ואימי הציעה לקחת אותי והסכמתי. נכנסנו לרופא שלא נשמע אופטימי לאור ההיסטוריה הרפואית שלי, אמר שבבוקר עלי ללכת דחוף למיון ושעלי לקחת בחשבון שזה עלול להסתיים בניתוח חירום להוצאת הקפסולה. לא צריכה להסביר כמה חרדה ומפוחדת הייתי וזה בנוסף לעובדה שהרגשתי מאוד מאוד רע ובקושי עמדתי על הרגליים.
אחרי הרופא הייתי צריכה לשירותים ובשארית כוחותיי הלכתי לשם ואימי חיכתה. השירותים היו מעבר לפינה בפרוזדור הסמוך. כשיצאתי מהשירותים והלכתי לכיוונה של אימי שמעתי אותה משוחחת בטלפון. היא לא יכלה לראות אותי כיון שהייתי מעבר לפינה.
שמעתי אותה משוחחת עם אחותי ואומרת לה שנמאס לה כבר ממני, שכבר 20 שנה היא רצה איתי לבתי חולים ובדיקות ואין לה חיים והיא רוצה לחיות, שהיא כבר לא יודעת מה לעשות איתי כי פשוט אין לה כח אלי יותר. אמרה שאני עצלנית, נצלנית, כפוית טובה, כל הזמן מתפרקת נפשית ושהיא רוצה לחיות חיים רגילים ונמאס לה כל הזמן לטפל בי. אמרה עוד כמה דברים קשים ברמה האישית שאינני מסוגלת לחזור עליהם כלל. ואת כל זה אמרה לאחותי. תחשבו על זה: אם אומרת לביתה האחת (והאהובה) שנמאס לה מביתה השנייה ושאין לה כח אליה יותר.
ולא, לא יכול להיות שלא הבנתי לא נכון ולא יכול להיות ששמעתי משהוא חלקי. מרב שהייתי בהלם ובאלם פשוט נשארתי נטועה במקום, לא הצלחתי לזוז (ולכן אימי לא ראתה אותי והמשיכה לדבר) ורציתי שהרצפה תפתח ותבלע אותי. שמעתי כבר פעמים רבות את אימא שלי אומרת לי דברים כאלה ברמיזות, בחצאי משפטים, מעולם לא שמעתי אותה אומרת את זה בצורה כל כך בוטה ומפורשת ועוד לאחותי.
לא יכולתי לשתוק עוד. אמרתי לאימא שלי שאינני רוצה לדבר איתה יותר ולשמוע ממנה יותר, לפחות עד שלא תעשה חשבון נפש פנימי עם עצמה. בהתחלה ניסתה להתנצל (קלטה ששמעתי את השיחה) אבל מהר מאוד חזרה להתקיף אותי ולאמר לי את כל הדברים הנוראיים שאמרה בשיחה. אמרה שאני זו שצריכה לעשות חשבון נפש ושאני צריכה להבין שיש לה חיים ושהמחלה שלי זה לא המרכז (אני לא בחרתי אותה ולא רוצה אותה!). אמרה שאינה מוכנה לחשוב או להבין ושמי שצריכה לעשות זאת זו אני. אמרתי לה שכל עוד היא ככה, אני לא מוכנה לקבל זאת. שאני מוכנה לקחת אחריות על החלקים שלי אבל שעליה לקחת אחריות על הדברים שלה ועד שלא תיקח אחריות או תהיה מוכנה להביט על עצמה אני לא מוכנה וצריכה לקבל את היחס הזה.
היה גם איזשהוא שלב שהתעצבנה עלי ותפסה את ידי בחוזקה ועיקמה אותה, היה לה מבט מזרה אימה בעיניים והייתי בטוחה שהיא הולכת להכות אותי עם היד השנייה. בשארית כוחותיי הבטתי בה ואמרתי לה ברוגע שתעזוב אותי מיד ושלא תעז לעולם לאחוז בי כך שוב.

אז זהו, אפשר לאמר שאתמול "זכיתי" לשמוע את האמת על מה שאימי חושבת עלי. זה לא מהיום, זו ההרגשה שגדלתי עימה מאז שנולדתי וחייתי איתה בכל שנות ילדותי ונערותי. אתמול לראשונה שמעתי אותה אומרת את הדברים בקול חד וברור שאינו משתמע לשתי פנים ולצערי בטון בוטה ומעליב.
איזו אימא אומרת לבת אחת שנמאס לה מביתה האחרת ושאין לה כח אליה יותר? איזו?

אז מכיוון שאמרתי לאימי שלא אדבר איתה עד שלא תעשה חושבים טוב טוב ותתחיל להבין ולקחת אחריות על עצמה והתנהגותה, ואימא שלי אמרה שאין לה שום כוונה לעשות זאת, אפשר לאמר שמאתמול אין לי אמא יותר (לא יודעת אם אי פעם הייתה לי).
ויחד עם החרדה הנוראית שליוותה אותי כל הלילה מפני הקפסולה ומה יקרה לא ידעתי איך להתמודד גם עם זה. אני מפחדת. אולי הייתי צריכה לשתוק ולספוג כמו שעשיתי כל חיי?