מחשבות שבלב

פרסמתי את הכתבה מהבטאון בבלוג ובפורום של חולי קרוהן. קיבלתי תגובות מדהימות. תומכות, אוהבות, מחבקות ומחזקות ומאוד מעריכות. לא מאמינה שאנשים חושבים שאני גיבורה, אני? ועוד אחרי שקראו את כל הבלוג כולל כל הסיפורים האפלים על האשפוז הפסיכיאטרי ואפילו על הלילה בטירה. הם עדיין אומרים שאני אמיצה ומעריכים אותי על הכנות יוצאת הדופן שלי. אמא שלי לעומת זאת לא קראה את הכתבה ולא מתעניינת בה כלל. סיפרתי והזכרתי אינספור פעמים ותמיד המשיכה לדבר כאילו לא אמרתי כלום. לא שאלה, לא הביעה התעניינות (שלא להזכיר איזהוא שמץ של גאווה או הערכה), לא הביעה שום רצון לקרוא אותה, כלום. לא מעניין אותה. אני לא מתכוונת להעלות את זה וליצור מצב בו היא תקרא את זה כדי להראות לי שזה לא שהיא לא מתעניינת אלא אני לא נתתי לה לקרוא. הרי סיפרתי והזכרתי את זה מאה פעם, אם באמת היתה רוצה היתה קוראת כבר ממזמן. בדיוק כמו שהיא יודעת לבוא לביתי וישר להוציא מתחת לשולחן את כל המקומונים של הסופשבוע שהיא אוהבת לקרוא.

זהו חלקו הראשון של השיר "אילו יכולתי" של ריקי גל. מרגישה שהמילים נכתבו מליבי (החלק השני כבר פחות מדבר אלי):

אמא,
שיר הערש ששרת מזמן רודף אותי, לאן אברח, לאן?
אילו יכולתי, הייתי שוכחת איך באתי לכאן.

אמא,
לא אוכל להימלט מכישופך, עיני חשכו פתאום.
אילו יכולתי הייתי חוזרת אלייך היום.

אמא, הו אמא,
איך בדמי, בעמקי נשמתי, דעתך נחושה.
אמא, הו אמא,
את וגם אני, בשנאה ואהבה, בין כוח וחולשה.

אמא,
איך רציתי שתחבקי ותלטפי ותאמיני בי,
אילו יכולתי הייתי עוקרת אותך מליבי.

אמא,
אין לי בית בחדרי, במיטתי, ואין לי מנוחה
אילו יכולתי הייתי בוכה עוד דמעה מלוחה.

הכתבה הבאה הופיעה בבטאון של ארגון בעלי סטומה מאוקטובר 2010, נכתבה על ידי ומספרת על הדרך שעברתי אל הסטומה ובכלל.

אם אתם מעוניינים בסיפור על חוזק, גבורה, השלמה וניצחון, אזי זהו בודאי אינו הסיפור עבורכם. אבל זה הסיפור שלי. זהו סיפור על הדרך שלי, על נפילות והתמודדות, על חולשה וחוזק השוכנים להם בכפיפה אחת. זהו סיפור שסופו עדיין לא נכתב.

אני יעל, בת 35. בגיל 22 אובחנתי כחולת קרוהן. מאז שחליתי היו תמיד עליות ומורדות עם המחלה, תקופות קשות יותר ותקופות יותר רגועות, אבל יחסית הצלחתי להתמודד עם המחלה תוך כדי לימודים ועבודה (הייתי מתרגלת באוניברסיטה ואחר כך קודמתי לדרגת מרצה). במהלך ההיריון עם בני, זו הייתה הפעם הראשונה בה המחלה ממש התפרצה. ביליתי את רב ההיריון בבי"ח עם תרופות כאלו ואחרות, סבלתי מכאבי תופת (לא יכולתי לקחת שום משכך כאבים חזק יותר מאופטלגין בגלל ההיריון).  בקיצור - היו אלו חודשים של סבל מוחלט וכאבי תופת, שרק חיכיתי שייגמרו. ואז נולד בני והמחלה, לראשונה מאז גילויה, נכנסה לרמיסיה. התחלתי את הדוקטורט במדעי המחשב, נחלתי הצלחה מסחררת והגעתי להשגים אדירים.  זו הייתה השנה הטובה בחיי.

ואז יום אחד בתחילת ינואר 2007 פתאום כרעם ביום בהיר התחלתי לשלשל בלי הפסקה. בדיקת הקולונוסקופיה העלתה כי המעי גס מודלק כולו בצורה קשה. תוך כמה ימים כבר הייתי בבית חולים, מאושפזת. לא היה לי מושג כי אז החל לו המסע של חיי. במשך 4 חודשי אשפוז קיבלתי כל תרופה אפשרית – סטרואידים, תרופות ביולוגיות וציטוטוקסיות, הפסקתי לאכול דרך הפה וקיבלתי הזנה דרך עירוי מרכזי. אבל שום דבר לא עזר, המצב הלך והדרדר. דברים החלו להסתבך – עברתי "אנפילקטיק שוק" לתרופה מסוימת, בדיקות הדם הלכו והידרדרו, הלב התחיל לעשות בעיות, הגוף התמלא בצקות ועוד. לבסוף לא נותרה ברירה ונאלצתי לעבור 3 ניתוחים לכריתת המעי הגס ויצירת תחליף המכונה פאוץ'. מצבי היה כה גרוע, עד כי גם מציאת מנתח שיסכים לנתח אותי התבררה כמשימה לא פשוטה. הבנתי כי אני נמצאת בקרב על חיי. לבסוף נמצא המנתח (המדהים, יש לומר) שהסכים לנתח. ידעתי שבין הניתוח הראשון לשלישי תהיה לי סטומה. קראתי חומר, שוחחתי עם אנשים, נפגשתי עם אחות סטומה, אך דבר לא הכין אותי לדבר האמיתי.

הייתי 8 חודשים עם סטומה, במה שהגדרתי כגיהינום של חיי – הסטומה שקעה, סבלתי מאינסוף דליפות שגרמו לכוויות קשות ביותר, בסיסים התפרקו בלי שום התראה, מותירים אותי עומדת כולי מלאת צואה בלב מקומות הומי אדם. שום ציוד (וניסיתי הכול) לא שיפר את המצב, ולי נותר רק לחכות ולספור את הימים עד הניתוח השלישי, בו תיסגר הסטומה.

תקופת הניתוחים לוותה גם בסיבוכים רבים שגרמו לי לשהות מרובה בביה"ח – "אנפילקטיק שוק" נוסף (לתרופה אחרת), תגובה אלרגית נוירולוגית, בה ידי ורגלי התעופפו לכל עבר ללא שליטה, אינספור דלקות וזיהומים, כאבי תופת שהתגלו כעמידים אפילו למשככי כאבים נרקוטיים במינונים גבוהים. פעמים רבות מצאתי את עצמי חושבת האם חטאתי במעשה כה נורא שזהו עונשי. היו ימים שפיללתי למות ורק שהסיוט כבר ייגמר. אבל איכשהו הזמן חלף לו, יום ועוד יום והגעתי ליום לו חיכיתי רבות – ליום הניתוח השלישי,  בו יסגרו את הסטומה והפאוץ יתחיל לתפקד. חלמתי על החיים שאחרי, חלמתי שאחזור להיות בריאה, חלמתי שאקבל את חיי בחזרה. שני הניתוחים הראשונים היו קשים וארוכים (6-7 שעות על אחד) והניתוח השלישי היה אמור להיות פשוט – קצר, מעט ימי אשפוז ו...יאללה הביתה לחזור אל חיי (ואל הילד שכמעט לא ראיתי כבר שנה וחצי).

לצערי המציאות טפחה על פני. לאחר הניתוח סבלתי מאיליאוס (שיתוק מעיים) ממושך שגרם למכאובים מרובים וסבל רב. האשפוז, גם הוא, התארך לכן לכדי מספר שבועות. לבסוף כשהמעיים החלו לפעול ידעתי כי עלי לצפות לתקופה קשה עם שלשולים מרובים אך בסופה הפאוץ' יסתגל ואגיע למצב בו יהיו לי 6-8 יציאות ביום (לכל היותר) ללא דחיפות, תכיפות או דליפות. אך אצלי זה לא קרה. הזמן חלף ועבר אך אני המשכתי לשלשל 30-40 פעם ביום, חייתי בשירותים ללא מנוחה, יום וליל. שוב, ניסיתי את כל התרופות האפשריות (ושוב הגוף הגיב לרובן בצורה לא טובה או שהן פשוט לא עזרו) ולאט לאט חדרה בי ההכרה שהפאוץ' לא מתפקד. זה היה הרגע בו נשברתי והתמוטטתי.

מצד אחד חייתי בגיהנום של שלשולים וכאבים ומצד שני המחשבה לחזור לסטומה, בזוכרי כמה סבלתי עימה, נראתה לי פשוט כגיהנום אחר. לא יכולתי יותר ופשוט התפרקתי נפשית. רציתי למות והרגשתי שאינני יכולה יותר. לא אפרט את הפרטים המדויקים מאותה תקופה, רק אומר שהגעתי לתחתיתו של התהום. בנוסף, דברים אחרים ולא קלים שעברתי בחיי והצלחתי להדחיק כל חיי החלו לעלות ולהוסיף שמן למדורה.

התחלתי בטיפול נפשי כדי לנסות ולהתמודד עם המצב. לשמחתי פגשתי במטפלת מדהימה שלא ויתרה עלי בשום שלב, גם כשאני הייתי מוכנה לוותר על עצמי. במאמצים גדולים הצלחתי לסיים את הדוקטורט במדעי המחשב (למרות שלא ברור לי אם אי פעם אחזור לעסוק בכך, גם מבחינת רצוני שלי). ויותר חשוב מבחינתי, התחלתי גם לצייר ולכתוב, מה שכמעט לא עשיתי מעולם. מצאתי דרך ביטוי חדשה שעזרה לי להתמודד עם הסטומה ועם "שאר ירקות". אני מרגישה שבאמצעות הציור אני יכולה להוציא את כל המועקה והמחשבות שבפנים.

שנתיים וחצי לאחר הניתוח השלישי, שנתיים וחצי בהם שלשלתי 30-40 ביום, כל יום, הבנתי כי אין ברירה והגוף קורס, ואני חייבת לחזור לסטומה. הייתי שלמה עם ההחלטה אבל פחדתי כי זכרתי את הגיהינום שחוויתי עם הסטומה בסיבוב הקודם. לפני חודשיים וחצי עברתי את הניתוח ליצירת סטומה. גם בניתוח הזה דברים הסתבכו (כרגיל אצלי) ועברתי הפסקת נשימה במהלך ההתאוששות. שבוע אחרי הניתוח הסטומה שקעה וראיתי לנגד עיני את הגיהינום של הסטומה חוזר. לשמחתי בעזרת כמה אחיות סטומה נפלאות ובעזרת טבעות אטימה (שלא היו קיימות לפני 3 שנים בזמן הסיבוב הקודם), הפעם אין בעיה. יש ציוד שמתאים, אין דליפות ו"הפתעות". קיבלתי את איכות חיי בחזרה. פעמים רבות אני חושבת שבדיעבד הייתי צריכה לעשות את הניתוח קודם.

לא אשקר, מאוד לא קל לי עם הסטומה. קשה לי גם ההבנה שלעולם לא אחזור לרמת התפקוד שהייתה לי. הסטומה מעלה עימה גם קשיים אחרים ועדיין לא התמודדתי עם כל הקשיים שהדחקתי במשך שנים ועכשיו קורעים את נפשי מדי יום. אני עדיין בתוך המסע, המסע אל השקט הפיזי והנפשי.

ומה הלאה? הסטומה שיש לי כרגע היא זמנית בלבד. יגיע הרגע בו אצטרך להחליט איך להמשיך. האם לנסות לסגור שוב את הסטומה ולבדוק אם הפאוץ' עובד? היתרון – אם יעבוד, הרווחתי חיים ללא סטומה. החיסרון – בפרוגנוזה שלי, הסיכויים שהוא יעבוד כמעט אפסיים והמחשבה על חזרה לחיים מלאי שלשולים נראית לי בלתי נסבלת. האם לכרות את הפאוץ' ולעשות סטומה קבועה ולהשלים עם המצב וזהו? אין לי תשובה עדיין.

ואולי הדבר הכי חשוב שקרה לי בארבע השנים האחרונות הוא שהסתכלתי טוב טוב אל תוך עצמי. דברים שחשבתי שאוכל להדחיק כל חיי יצאו החוצה ואיני יכולה להדחיק אותם עוד, וכנראה טוב שכך. הבנתי שגם הנפש שלי זקוקה לטיפול, ואולי אפילו יותר מגופי. ימים ושבועות אינסופיים מרותקת למיטה גרמו לי להרהר רבות בחיי. האם אני באמת עושה את מה שאני רוצה ונהנית לעשות? האם אלו החיים בהם אני רוצה? מה אני רוצה לשנות ואיך? האם אני בכלל מכירה את עצמי? חלק מהמסע שאני עוברת פירושו גם לשאול את השאלות הללו ולמצוא להן תשובות.

ובינתיים? בינתיים אני ממשיכה בטיפול, מנסה להשלים עם הסטומה ולא מפסיקה לצייר ולכתוב. אפילו יש לי חלום – תערוכה משלי, בה אוכל להציג את ציוריי ושיריי. אמנם אציג את ציוריי (חלקם) בכנס העמותה, אך עדיין קיים החלום להקים תערוכה מלאה, אמיתית של עבודותיי. ואיך ייגמר המסע? אני לא יודעת, אני עדיין באמצע הדרך.

אני במומלצים :-)

הלכתי אמש לשם שינוי לישון עוד לפני חצות. צריך היום לקום מוקדם ליום של בדיקות ורופאים ברמב"ם, סוף סוף לאחר מאבקים ארוכים ומתישים עם קופת החולים קיבלתי את טפסי ה-17 המיוחלים ואזכה לפגוש רופאים שאולי יכולו לשפר את מצבי או לפחות להקל על כאבי התופת עימם נאלצתי להתמודד בחודשים האחרונים.

03:00 למרות כדורי השינה שלקחתי אני כבר מתעוררת. הבטן מציקה. לא מצליחה לישון. הלחץ מהיום הארוך העומד לפני, הלחץ מהתקוות, הלחץ מלהיתקל בעוד אכזבה, הכל נותן את אותותיו. מנסה בכח לישון כי אני יודעת שמחכה לי יום ארוך, הרבה מעבר ליכולותי הפיזיות ואני חייבת לישון אבל לא מצליחה. איכשהוא הזמן עובר עד הבוקר. לפחות אני נהנית מהריח שמגיע מן החוץ, הריח הכה האהוב של אחרי הגשם.

06:30 מתעוררת ומתארגנת. מזג האויר נגדי. קר וצריך ללבוש משהוא ארוך. אבל מה אני עושה אחרי שהורדתי בחודשיים האחרונים 10 קילו? עם השמלות של הקיץ לא היתה בעיה אבל עכשיו צריך מכנסיים. כל המכנסיים שבארון למטה גדולים עלי בשתי מידות לפחות. יש בגדים קטנים יותר (מה לעשות ואני כבר רגילה לסבבי הורדות המשקל והעלאתו בגלל המחלה והתרופות ומחזיקה בגדים בטווח של 4 מידות לפחות) אבל הם בארון למעלה. לא מסוגלת להגיע לשם, זה כואב מדי וחוץ מזה בכלל לא מדדתי את הבגדים האלה ואין לי מושג אם הם מסתדרים עם הסטומה. למה דוקא היום מזג האויר החליט להפוך לקריר? כל כך חיכיתי לסתיו הזה, אבל לא לקחתי בחשבון את הערכות הבגדים המחודשת שתידרש ממני והיא בהחלט מעבר לכוחותי הפיזיים. כל בחורה אחרת היתה שמחה ואני מסתכלת על הארון עם הבגדים שלמעלה, הרחק מעבר להישג כוחותי הפיזיים וכוחותי הנפשיים (לגלות שמכנסיים לוחצים על הסטומה במקום הכי רגיש). בסוף לובשת שמלה קצרה. מתלבטת אם לשים טייץ אבל לא יכולה, לוחץ מדי על הבטן הכואבת ממילא.

07:30 יוצאת החוצה. מרגישה את הקור מתחת לשמלה הקצרה. משכנעת את עצמי שיתחמם ואני גרה במרומי הכרמל ואילו רמב"ם נמצא בתחתיתו של ההר שם יותר חם. מעדיפה את הקור על פני בגד שילחץ על הבטן ובמיוחד על האגן האחורי, המקום הכואב ביותר עלי אדמות, להרגשתי. נסיעה מלאת פקקים כצפוי וכל רגע של ישיבה באוטו גורם לאזור האנוס הפרי אנאלי שלי לצרוח מכאב ולי רק להתפלל שאגיע כבר.

08:20 מגיעה למרפאת הכאב לתור של שמונה וחצי. ההליכה ממקום החניה המרוחק עד למרפאה כבר גרמה לכאבים להחריף ואני נושכת את שיני בשקט. יושבת ומחכה לרופאה אבל מה לעשות ופעולת הישיבה היא פעולה כואבת במיוחד למי שסובלת מכאבים פריאנאליים נוראיים. מנסה לעמוד, אבל גם עמידה ממושכת רק מחריפה את הכאב. הרופאה מתעכבת עד תשע ואני מנסה איכשהוא לסבול את הכאב. מתנחמת בעובדה שמסביב הרופאים והצוות נראים נחמדים וקשובים לחולים.

09:00 הרופאה קוראת לי ואני נכנסת לחדרה ומתחילה לגולל את אירועי השנים האחרונות ומסבירה שמאז הניתוח לפני חמישה חודשים ונטרול הפאוץ' אני סובלת מכאבים פריאנאליים שגורמים לי לטפס על קירות. מסבירה שאינני יכולה לקבל אפידורל או מורפיום כיון שגרמו לי לאנאפילקטיק שוק ולהפסקת נשימה בהתאמה. מסבירה שאינני יכולה לקחת אוקסיקוד ואוקסיקונטין או כל תרופה נרקוטית שניתנת דרך הפה כיון שאני בורחת אליה גם ללא צורך, בורחת כדי להתמסטל ולנסות לשכוח מהמחלה הנוראה שכבשה את חיי ואינה מרפה. מסבירה שכל תרופה אחרת אינה עוזרת במאומה.

אני מסתכלת על הרופאה. לא מגעילה אבל גם לא נחמדה. קורקטית, לא אמפטית, משדרת הרגשה שהדבר האחרון שיש לה כח לעשות זה לראות עוד מטופל. אני נלחצת כי היא תקוותי האחרונה לישועה מהכאבים.

היא שואלת שוב ושוב "אז את מסרבת לקחת נרקוטיקה?" ואני מנסה להסביר שזה לא שאני מסרבת, אני לא רוצה לחזור לבור ההתמכרות שוב, התמכרות שהשתחררתי ממנה לאחר מאמץ רב ואני לא רוצה לחזור אליה ואינני מרגישה מספיק חזקה להתמודד עימה שוב. אני מרגישה שאני לא מצליחה לגרום לה ממש להבין. גם אני לא מבינה, אני במרפאת כאב מהגדולות בארץ ויודעת שיש שם אנשים שסבלו מהתמכרות כמוני, אז למה אני מרגישה כאילו אני צריכה לנסות להסביר לה הכל מההתחלה?

היא שואלת אותי "אז מה את רוצה שאני אעשה אם את לא יכולה לקחת כלום?". אולי בשביל זה באתי אליך? אני ממלמלת בראשי. למזלי הכנתי קצת שיעורי בית מראש. הסברתי שאני יודעת שיש מדבקות שמדביקים על העור והן משחררות פנטניל (משכך כאבים נרקוטי) לתוך הגוף בשחרור איטי ושזה יכול לעקוף את בעית ההתמכרות כי לא יהיה לי בקבוק עם סירופ או כדורים שאוכל לקחת שלא לצורך. היא עונה לי "אבל זה גם נרקוטיקה ואת מסרבת לקחת למרות שהצעתי לך" בחוסר סבלנות בולט. אני שוב מנסה להסביר לה שאני לא מסרבת לקחת נרקוטיקה, אני רק לא רוצה לקחת אותה בדרך שבה תהיה לי זמינה בצורה כזו שאוכל להשתמש בה גם שלא לצורך. יש רק בעיה "קטנה" - החומר שהמדבקות הללו משחררות לגוף הוא פנטניל, אותו חומר שהיה באפידורל אליו עשיתי אנאפילקטיק שוק בעבר... למזלי שוב עשיתי שיעורי בית. אני יודעת שבמדבקות כמות החומר נמוכה מאוד ומשתחררת בצורה מושהית ואיטית לתוך העור לעומת האפידורל שם קיבלתי אותו בכמות מסיבית הישר בזריקה לתוך הרצפטורים שבעמוד השידרה. הסברתי לה שהרופאים שלי חששו לרשום לי את המדבקות הללו ללא ייעוץ של רופא כאב ולכן לא קיבלתי אותן עד כה. סוף סוף התקדמות. הרופאה אומרת שלא אמורה להיות בעיה מאותן סיבות שמניתי. סיכמנו שאתחיל עם מדבקות במינון נמוך ואעלה במינון לאחר שאוודא שאין תגובה אלרגית ובהתאם לצורך. אני בכל זאת קצת חוששת ושואלת את הרופאה האם לא רצוי שאקבל את המדבקות בהתחלה בהשגחה למקרה שחס וחלילה יקרה משהוא. היא עונה לי בנון שלנטיות שלא יקרה כלום ושמעולם לא ראתה מישהוא שעשה אנפילקטיק שוק למדבקות האלה. אוי אוי אוי... כמה פעמים שמעתי כבר את המשפט שמתחיל במילים "מעולם לא פגשתי חולה שהגיב ..." (המשך משתנה בהתאם למקרים השונים) ואח"כ חוזר אלי הרופא לאחר שעשיתי ריאקציה כזאת או אחרת ואומר לי שאני החולה הראשונה שפגש שמגיבה כך. שמעתי את זה כבר 4 פעמים במהלך השנים האחרונות וכל פעם כמעט שילמתי על כך בחיי. לא נורא, אני חושבת לעצמי, מקסימום אדאג באופן עצמאי להשגחה צמודה ב-72 השעות הראשונות בהן אשים עלי את המדבקה.

לפחות סוף סוף יהיה לי משכך כאבים שאולי גם יעזור לי להפסיק לטפס על קירות ולהתפלל לעיתים לסופו של הסבל הזה גם אם פירושו שאמות.

ואז הרופאה מוסיפה עוד שתי שאלות "מחץ". תחילה שואלת אותי אם אני עובדת (אחרי שהודתה בעצמה קודם שמצבי הרפואי לא טוב ואפילו קשה). אני מסבירה לה שאינני מסוגלת לאור הניתוחים והאשפוזים התכופים ובכלל לאור העובדה שאינני מסוגלת אפילו לעשות פעולות פשוטות כמו הליכה קצרה, עמידה, ישיבה, שטיפת כלים, התכופפפות, קיפול כביסה ועוד. היא מסתכלת עלי במבט מזלזל המזכיר לי את מבטיה של אימי כאילו אני לא באמת חולה אלא סתם עצלנית. אני מנסה להתעלם.

ואז היא מציעה לי להשתמש בקנאביס רפואי שמנסיון עוזר רבות לחולים במצבי. אאוץ, נקודה רגישה. איך אתחיל להסביר לה שלמרות כל הרצון אינני מסוגלת להתקדם מעבר למחסום הפסיכולוגי שבעישון כי אבי מת מהתקף לב מסיגריות בהיותי בת 12 ומאז אינני סובלת סיגריות, מעולם לא עישנתי, אפילו לא שכטה, אינני אפילו מסוגלת לגעת בסיגריה או בקופסת סיגריות. הגסטרו כבר הציע את זה לפני כמה שבועות. אני יודעת שזה יעזור אבל ישנו המחסום הנורא הזה ושוב... סכנת הבריחה וההתמכרות.

הרופאה גם בודקת אותי, מבקשת לעשות סיטי של עצם הזנב כי ישנו חשד שעקב עקמת קשה שיש לי היא ממוקמת בצורה כזאת כך שהיא מפעילה לחץ על הפאוץ שגורם לכאב. הרופאה ואומרת שתשקול גם זריקה לתוך העצם בהתאם לתוצאות הסיטי ולהשפעת המדבקות. הרופאה ממליצה גם על טיפול ביופידבק.

נגמרת הפגישה. אני שמחה שקיבלתי אוקיי לנסות שימוש במדבקות, אולי סוף סוף תהיה איזושהיא הקלה בכאב. אני הולכת למזכירות לקבוע תור למעקב לעוד חודש ותור לביו פידבק. ואז בום. כל פגישה של ביו פידבק עולה 120 ש"ח, לא בסל, לא מכוסה ע"י הקופה, מכספי, אבל מומלץ מאוד ונאמר לי שעוזר רבות (גם ע"י הגסטרו). אני כמעט מתחילה לבכות ומנסה להתאפק ככל יכולתי. מאיפה אמצא את הכסף? כבר ויתרתי על פרוביוטיקה וויטמינים שאני צריכה לקחת בגלל העדר המעי הגס וקיומו של הפאוץ. ויתרתי על חלק מהתרופות שלי כי אין כסף. ואני יודעת שהביו פידבק יכול לעזור מאוד למצבי, אבל מאיפה אגרד עוד 600 ש"ח כל חודש? שוב מגלה כמה יקר להיות חולה ועוד כשאתה חי על קצבת נכות של ביטוח לאומי. קבעתי פגישת נסיון ועד אז אנסה לראות מאיפה לגייס את הכסף.

10:15 אני יוצאת ממרפאת הכאב. נשארה שעה להמתין עד לתור אצל הגסטרואנטרולוג. העובדה שלא אכלתי מזה 24 שעות והעייפות מתחילים להשפיע. גם המזגן הרצחני בבית החולים בשילוב עם השמלה הקצרה גורמים לקור בלתי נשלט. אני מחליטה לנצל את הזמן לשתות משהוא חם ולאכול משהוא. טעות גדולה. חצי שעה לאחר שאכלתי (כרגיל יש לציין) אני מרגישה את הבטן מתפתלת לה באותו מקום קבוע במרכז הבטן. אין איפה לשכב והטוסיק והאגן מתחילים לכאוב אימים מהישיבה הממושכת.

11:15 אני מגיעה למרפאת הגסטרו והולכת להמתין. מנסה כל תנוחת ישיבה אפשרית תוך כדי נסיונות לולייניים וגילוי תנוחות עוויתיות מיוחדות על מנת לנסות ולהפחית ככל הניתן את הכאבים הפריאנאליים ואת כאבי הבטן. צריכה גם לרוקן שקית ומגלה שהשירותים מטונפים עד אימה, אבל אין ברירה כי השקית מלאה בקקי שצריך לפנות את מקומו לקקי אחר שיבוא במקומו.

התור ארוך וממושך. לכאורה נראה שלא עשיתי מאמץ גדול היום כי רב הזמן ישבתי אבל עבורי פעולת הישיבה היא אחת הפעולות הכואבות ביותר ואני מרגישה שאני כבר מותשת ועייפה מכאבים. התור לא נגמר.

13:00 יש לי תור לפסיכולוגית ב- 13:40 ואני מבינה שכבר לא אספיק להגיע כיון שטרם נכנסתי אפילו. ידעתי מראש שיש סיכוי לכך ויידעתי על כך גם את הפסיכולוגית אבל קיויתי איכשהוא שאולי לא יהיה תור כה ארוך ואצליח להגיע. בלית ברירה אני מודיעה לפסיכולוגית שלי (כפי שסיכמנו מראש) שלא אצליח להגיע.

13:10 סוף סוף אני נכנסת אל הרופא. הוא נחמד ולבבי וגורם לי לשמוח בכל ליבי על שעזבתי את הרופא הקודם שהתייחס אלי (כמו אל שאר מטופליו) ביהירות, זלזול וקוצר רוח בוטה. עוברים על הבדיקות, מבינים שכנראה למרות הכל יש לי קרוהן ולא אולצרטיב קוליטיס. המשמעות: למרות שאין מעי גס נותרה עוד מערכת עיכול שלמה נתונה לחסדי המחלה. אין ברירה, כאבי הבטן הבלתי פוסקים בצירוף העובדה שירדתי 10 קילו מחייבים לברר האם יש דלקת פעילה. קובעים תור לגסטרוסקופיה ומחליטים על ביצוע בדיקת קפסולה של המעי הדק. עוד דאגות ומאבקים שצריך לטפל בהם. הגסטרוסקופיה תדרוש שימוש באמצעי הרדמה שונים כיון שבדר"כ משתמשים בפנטניל אליו אני רגישה. הקפסולה? עוד מאבק שמתחיל מול קופת החולים שחייבת לאשר במצבי אבל ברור גם לי וגם לגסטרו שתוציא לי את הנשמה לפני שתיתן את האישור המיוחל. בניגוד לגסטרו הקודם אותו עזבתי, הגסטרו החדש נותן מכתב חד משמעי הדורש מקופת החולים לאשר את הבדיקה ומבטיח שגם אם יהיו צרות (וכנראה שיהיו) הוא יתערב באופן אישי במקרה הצורך. אני כל כך שמחה שאזרתי את האומץ להחליף רופא. גם כשהרופא שלך מתייחס אליך בצורה נוראית ולא מטפל בך כפי שצריך עדיין המהלך של החלפת רופא הוא מאיים ומפחיד מאין כמוהו. הרגשתי תחושת הקלה על שעשיתי את הצעד הנכון כשהחלפתי רופא. גם הגסטרו החדש היה כנה ואמר שאני בודאי יודעת שאני חולה מאוד מורכבת ולא בטוח שיוכל לפתור את הבעיות אבל הפעם יש הרגשה שהוא לפחות לא מוותר ומנסה כל נתיב אפשרי.

החלטנו יחדיו כרגע להתרכז בנושא הטיפול בכאב על מנת לנסות ולהקל עלי ולו בקצת ולבצע מיפוי של מערכת העיכול על מנת לשלול קיום דלקת פעילה (או אם קיימת לטפל בה). אני די יודעת שלא ימצאו דלקת פעילה כי המחלה מעולם לא פגעה אצלי במעי הדק אבל ההרגשה שלא מזלזלים בזה ולא מוכנים לקחת את הסיכון גורמת לי להרגיש שאני בידיים טובות.

14:00 אני יוצאת מהגסטרו, מותשת ועייפה, כאבי האגן קורעים אותי ואין לי מושג איך אצליח להגיע עד לאוטו החונה רחוק. אוירת נכאים משתלטת עלי כיון שלמרות שקיויתי להספיק הפסדתי את הפגישה עם הפסיכולוגית שלי. הייתי כל כך זקוקה לדבר איתה, היא זו שעוזרת לי לשרוד את הימים הקשים הללו. ובהעדר משפחה תומכת, היא הדבר הכי קרוב שיש לי לאמא. עצוב לי מאוד. היא מתקשרת אלי לדעת איך היה עם הרופאים ואנו מדברות כמה דקות בטלפון אבל זה לא תחליף לפגישה. עצוב לי.

14:30 בשארית כוחותי הצלחתי להגיע לאוטו, אני מתיישבת בפנים רק כדי להרגיש את הכאב הבוער הנגרם מעצם הישיבה וממגעו של האגן בכיסא.

15:00 אני סוף סוף מגיעה הביתה מותשת לחלוטין. מרוקנת שקית, לוקחת אלגוליזין פורטה שיקל אולי בקצת על הכאבים ונופלת למיטה. בהתחלה לא מצליחה להירדם ומעכלת את אירועי היום אך לבסוף נרדמת רק כדי להתעורר שעה קצרה אח"כ מסיוט.

והסיוט מזכיר לי את הפחד הנורא המקנן בליבי שאף אחד לא ירצה בחורה עם שקית ואני אשאר לבד. בסיוט אני גרה בבניין ובקומה מתחתיי גרים להם 3 בחורים. אני מפלרטטת איתם, בחלום אני נראית צעירה וחתיכה ללא כתמי הסטרואידים והצלקות הניתוחיות, אין זכר לעור הרפוי כתוצאה ממשחקי העליה-ירידה במשקל הנובעים מהתקפי המחלה וטיפולי הסטרואידים. הבחורים מתלהבים ממני ורוצים אותי. אני מסבירה להם שאמנם אני נראית טוב ויפה אבל כשהם ידעו מה יש לי מתחת לבגדים הם לא ירצו אותי יותר. הם אומרים שאין סיכוי כי אני נראית מעולה. העיניים שלהם משדרות רצון בי. אני מבינה שאין ברירה וחושפת בפניהם את השקית. הם נכנסים להלם ונסוגים. אני חוזרת לדירתי, מבינה שלא ירצו בי עכשיו משראו את השקית. פתאום הם באים ואומרים שלמרות השקית אני עדיין מושכת ושהם חושקים בי. אחד אחד הם באים אלי אך כשעליהם באמת להתקרב אלי ולתנות עימי אהבים הם לא מסוגלים, השקית מרתיעה אותם והם לא מצליחים להתגבר עליה. אחד אחד הם עוזבים. אני מבינה שאין בעולם מי שירצה אותי עם השקית ושנגזר עלי להישאר לבד.

ואז התעוררתי, עצובה ועם דמעות בעיניים.

אני יושבת עכשיו וכותבת הכל, מרגישה צורך לפרוק. היה יום עמוס, מתיש וכן, גם מעורר פחדים ומחשבות. הסיוט שבסוף לא עשה לי טוב כמובן...

ומחר? מחר יש לי תור לרופא המשפחה. צריך מרשם למדבקות, טופס 17 לגסטרוסקופיה, הפניה ל-CT ולהתחיל להריץ את נושא האישור לבדיקת הקפסולה. עוד מלחמות חדשות מול קופת החולים שמנסיוני לא תקל עלי ולו לשנייה אחת. ועוד בעיה אחת שכבר מטרידה את מנוחתי - מי יבוא אותי לבדיקת הגסטרוסקופיה אליה דרוש מלווה? מתביישת להודות אבל לא בטוחה שיש מי, יש מלווים להשכרה?!?

לפחות נגמר היום...