מחשבות שבלב

הכתבה הבאה הופיעה בבטאון של ארגון בעלי סטומה מאוקטובר 2010, נכתבה על ידי ומספרת על הדרך שעברתי אל הסטומה ובכלל.

אם אתם מעוניינים בסיפור על חוזק, גבורה, השלמה וניצחון, אזי זהו בודאי אינו הסיפור עבורכם. אבל זה הסיפור שלי. זהו סיפור על הדרך שלי, על נפילות והתמודדות, על חולשה וחוזק השוכנים להם בכפיפה אחת. זהו סיפור שסופו עדיין לא נכתב.

אני יעל, בת 35. בגיל 22 אובחנתי כחולת קרוהן. מאז שחליתי היו תמיד עליות ומורדות עם המחלה, תקופות קשות יותר ותקופות יותר רגועות, אבל יחסית הצלחתי להתמודד עם המחלה תוך כדי לימודים ועבודה (הייתי מתרגלת באוניברסיטה ואחר כך קודמתי לדרגת מרצה). במהלך ההיריון עם בני, זו הייתה הפעם הראשונה בה המחלה ממש התפרצה. ביליתי את רב ההיריון בבי"ח עם תרופות כאלו ואחרות, סבלתי מכאבי תופת (לא יכולתי לקחת שום משכך כאבים חזק יותר מאופטלגין בגלל ההיריון).  בקיצור - היו אלו חודשים של סבל מוחלט וכאבי תופת, שרק חיכיתי שייגמרו. ואז נולד בני והמחלה, לראשונה מאז גילויה, נכנסה לרמיסיה. התחלתי את הדוקטורט במדעי המחשב, נחלתי הצלחה מסחררת והגעתי להשגים אדירים.  זו הייתה השנה הטובה בחיי.

ואז יום אחד בתחילת ינואר 2007 פתאום כרעם ביום בהיר התחלתי לשלשל בלי הפסקה. בדיקת הקולונוסקופיה העלתה כי המעי גס מודלק כולו בצורה קשה. תוך כמה ימים כבר הייתי בבית חולים, מאושפזת. לא היה לי מושג כי אז החל לו המסע של חיי. במשך 4 חודשי אשפוז קיבלתי כל תרופה אפשרית – סטרואידים, תרופות ביולוגיות וציטוטוקסיות, הפסקתי לאכול דרך הפה וקיבלתי הזנה דרך עירוי מרכזי. אבל שום דבר לא עזר, המצב הלך והדרדר. דברים החלו להסתבך – עברתי "אנפילקטיק שוק" לתרופה מסוימת, בדיקות הדם הלכו והידרדרו, הלב התחיל לעשות בעיות, הגוף התמלא בצקות ועוד. לבסוף לא נותרה ברירה ונאלצתי לעבור 3 ניתוחים לכריתת המעי הגס ויצירת תחליף המכונה פאוץ'. מצבי היה כה גרוע, עד כי גם מציאת מנתח שיסכים לנתח אותי התבררה כמשימה לא פשוטה. הבנתי כי אני נמצאת בקרב על חיי. לבסוף נמצא המנתח (המדהים, יש לומר) שהסכים לנתח. ידעתי שבין הניתוח הראשון לשלישי תהיה לי סטומה. קראתי חומר, שוחחתי עם אנשים, נפגשתי עם אחות סטומה, אך דבר לא הכין אותי לדבר האמיתי.

הייתי 8 חודשים עם סטומה, במה שהגדרתי כגיהינום של חיי – הסטומה שקעה, סבלתי מאינסוף דליפות שגרמו לכוויות קשות ביותר, בסיסים התפרקו בלי שום התראה, מותירים אותי עומדת כולי מלאת צואה בלב מקומות הומי אדם. שום ציוד (וניסיתי הכול) לא שיפר את המצב, ולי נותר רק לחכות ולספור את הימים עד הניתוח השלישי, בו תיסגר הסטומה.

תקופת הניתוחים לוותה גם בסיבוכים רבים שגרמו לי לשהות מרובה בביה"ח – "אנפילקטיק שוק" נוסף (לתרופה אחרת), תגובה אלרגית נוירולוגית, בה ידי ורגלי התעופפו לכל עבר ללא שליטה, אינספור דלקות וזיהומים, כאבי תופת שהתגלו כעמידים אפילו למשככי כאבים נרקוטיים במינונים גבוהים. פעמים רבות מצאתי את עצמי חושבת האם חטאתי במעשה כה נורא שזהו עונשי. היו ימים שפיללתי למות ורק שהסיוט כבר ייגמר. אבל איכשהו הזמן חלף לו, יום ועוד יום והגעתי ליום לו חיכיתי רבות – ליום הניתוח השלישי,  בו יסגרו את הסטומה והפאוץ יתחיל לתפקד. חלמתי על החיים שאחרי, חלמתי שאחזור להיות בריאה, חלמתי שאקבל את חיי בחזרה. שני הניתוחים הראשונים היו קשים וארוכים (6-7 שעות על אחד) והניתוח השלישי היה אמור להיות פשוט – קצר, מעט ימי אשפוז ו...יאללה הביתה לחזור אל חיי (ואל הילד שכמעט לא ראיתי כבר שנה וחצי).

לצערי המציאות טפחה על פני. לאחר הניתוח סבלתי מאיליאוס (שיתוק מעיים) ממושך שגרם למכאובים מרובים וסבל רב. האשפוז, גם הוא, התארך לכן לכדי מספר שבועות. לבסוף כשהמעיים החלו לפעול ידעתי כי עלי לצפות לתקופה קשה עם שלשולים מרובים אך בסופה הפאוץ' יסתגל ואגיע למצב בו יהיו לי 6-8 יציאות ביום (לכל היותר) ללא דחיפות, תכיפות או דליפות. אך אצלי זה לא קרה. הזמן חלף ועבר אך אני המשכתי לשלשל 30-40 פעם ביום, חייתי בשירותים ללא מנוחה, יום וליל. שוב, ניסיתי את כל התרופות האפשריות (ושוב הגוף הגיב לרובן בצורה לא טובה או שהן פשוט לא עזרו) ולאט לאט חדרה בי ההכרה שהפאוץ' לא מתפקד. זה היה הרגע בו נשברתי והתמוטטתי.

מצד אחד חייתי בגיהנום של שלשולים וכאבים ומצד שני המחשבה לחזור לסטומה, בזוכרי כמה סבלתי עימה, נראתה לי פשוט כגיהנום אחר. לא יכולתי יותר ופשוט התפרקתי נפשית. רציתי למות והרגשתי שאינני יכולה יותר. לא אפרט את הפרטים המדויקים מאותה תקופה, רק אומר שהגעתי לתחתיתו של התהום. בנוסף, דברים אחרים ולא קלים שעברתי בחיי והצלחתי להדחיק כל חיי החלו לעלות ולהוסיף שמן למדורה.

התחלתי בטיפול נפשי כדי לנסות ולהתמודד עם המצב. לשמחתי פגשתי במטפלת מדהימה שלא ויתרה עלי בשום שלב, גם כשאני הייתי מוכנה לוותר על עצמי. במאמצים גדולים הצלחתי לסיים את הדוקטורט במדעי המחשב (למרות שלא ברור לי אם אי פעם אחזור לעסוק בכך, גם מבחינת רצוני שלי). ויותר חשוב מבחינתי, התחלתי גם לצייר ולכתוב, מה שכמעט לא עשיתי מעולם. מצאתי דרך ביטוי חדשה שעזרה לי להתמודד עם הסטומה ועם "שאר ירקות". אני מרגישה שבאמצעות הציור אני יכולה להוציא את כל המועקה והמחשבות שבפנים.

שנתיים וחצי לאחר הניתוח השלישי, שנתיים וחצי בהם שלשלתי 30-40 ביום, כל יום, הבנתי כי אין ברירה והגוף קורס, ואני חייבת לחזור לסטומה. הייתי שלמה עם ההחלטה אבל פחדתי כי זכרתי את הגיהינום שחוויתי עם הסטומה בסיבוב הקודם. לפני חודשיים וחצי עברתי את הניתוח ליצירת סטומה. גם בניתוח הזה דברים הסתבכו (כרגיל אצלי) ועברתי הפסקת נשימה במהלך ההתאוששות. שבוע אחרי הניתוח הסטומה שקעה וראיתי לנגד עיני את הגיהינום של הסטומה חוזר. לשמחתי בעזרת כמה אחיות סטומה נפלאות ובעזרת טבעות אטימה (שלא היו קיימות לפני 3 שנים בזמן הסיבוב הקודם), הפעם אין בעיה. יש ציוד שמתאים, אין דליפות ו"הפתעות". קיבלתי את איכות חיי בחזרה. פעמים רבות אני חושבת שבדיעבד הייתי צריכה לעשות את הניתוח קודם.

לא אשקר, מאוד לא קל לי עם הסטומה. קשה לי גם ההבנה שלעולם לא אחזור לרמת התפקוד שהייתה לי. הסטומה מעלה עימה גם קשיים אחרים ועדיין לא התמודדתי עם כל הקשיים שהדחקתי במשך שנים ועכשיו קורעים את נפשי מדי יום. אני עדיין בתוך המסע, המסע אל השקט הפיזי והנפשי.

ומה הלאה? הסטומה שיש לי כרגע היא זמנית בלבד. יגיע הרגע בו אצטרך להחליט איך להמשיך. האם לנסות לסגור שוב את הסטומה ולבדוק אם הפאוץ' עובד? היתרון – אם יעבוד, הרווחתי חיים ללא סטומה. החיסרון – בפרוגנוזה שלי, הסיכויים שהוא יעבוד כמעט אפסיים והמחשבה על חזרה לחיים מלאי שלשולים נראית לי בלתי נסבלת. האם לכרות את הפאוץ' ולעשות סטומה קבועה ולהשלים עם המצב וזהו? אין לי תשובה עדיין.

ואולי הדבר הכי חשוב שקרה לי בארבע השנים האחרונות הוא שהסתכלתי טוב טוב אל תוך עצמי. דברים שחשבתי שאוכל להדחיק כל חיי יצאו החוצה ואיני יכולה להדחיק אותם עוד, וכנראה טוב שכך. הבנתי שגם הנפש שלי זקוקה לטיפול, ואולי אפילו יותר מגופי. ימים ושבועות אינסופיים מרותקת למיטה גרמו לי להרהר רבות בחיי. האם אני באמת עושה את מה שאני רוצה ונהנית לעשות? האם אלו החיים בהם אני רוצה? מה אני רוצה לשנות ואיך? האם אני בכלל מכירה את עצמי? חלק מהמסע שאני עוברת פירושו גם לשאול את השאלות הללו ולמצוא להן תשובות.

ובינתיים? בינתיים אני ממשיכה בטיפול, מנסה להשלים עם הסטומה ולא מפסיקה לצייר ולכתוב. אפילו יש לי חלום – תערוכה משלי, בה אוכל להציג את ציוריי ושיריי. אמנם אציג את ציוריי (חלקם) בכנס העמותה, אך עדיין קיים החלום להקים תערוכה מלאה, אמיתית של עבודותיי. ואיך ייגמר המסע? אני לא יודעת, אני עדיין באמצע הדרך.

אני במומלצים :-)