הנוירובלסטומה של שיר

המלצות על מנתח המתמחה בהסרת גידולים מסוג נוירובלסטומה:

אני פונה אליכם הורים יקרים  - אל תהיו תמימים כמו שאנחנו היינו .תחקרו עד תום כל דבר אשר עושים לילדכם.

בעולם, נכון למה שאני יודעת , יש כיום שני מנתחים בעלי ניסיון רב בניתוח להסרת גדולים סרטניים מסוג נוירובלסטומה והם:

1. Dr. Edward Kiely מלונדון אנגליה. לפרטים ראה קישור:

http://www.ich.ucl.ac.uk/gosh/clinicalservices/General_and_neonatal_surgery/StaffList

2. Dr. Michael P. LaQuaglia  אותו אנחנו בחרנו  שינתח את שיר כאשר המחלה חזרה. לפרטים על המנתח ראה קישור:

http://www.mskcc.org/prg/prg/bios/43.cfm

במידה והמנתח בארץ אומר לכם כי הוא אינו יכול להסיר את הגידול במלואו אל תוותרו ותפנו למנתחים אלו לבדיקה האם ילדכם מתאים לניתוח אצלם.

במידה ואינכם מצליחים להכנס לקישורים אתם תמיד יכולים לכתוב אלי בדוא"ל ואני אשלח לכם את הפרטים.

המלצות לגבי אוכל:

נכון שלילד המקבל טיפולים כימוטרפיים התאבון יורד באופן משמעותי. מניסוני לא ללחוץ על הילד לאכול כי פשוט אין לו תאבון . כאשר שיר היתה רעבה היא היתה מבקשת לאכול וגם אז היתה אוכלת כמו ציפור. אין לנו שליטה על זה ולכעוס לא יעזור. נכון שזה קשה לנו לראות אותם לא אוכלים ושותים ולכן צריך להיות עם היד על הדופק כך שאם הילד נראה עייף תשוש וחסר חיויוניות יש לומר לרופא המטפל  - יתכן והילד התייבש וצריך נוזלים.

המלצות לגבי בדיקות הדם:

הורים יקרים תהיו תמיד מעודכנים בספירות הדם של ילדכם. תשאלו שאלות וכל דבר שמציק לכם ואולי נראה מגוחך ולא נעים לשאול - תשאלו!! תהיו מעורבים בכל ואל תתנו את כל הסמכות רק לרופא. שתפו אותו בתחושותכם מחשבותכם  וחששותכם. כך תהיו שלמים עם עצמכם ובטוחים ששאלתם ולא נשארתם עם סימן שאלה אחד גדול.

קבלו עזרה:

בכל מחלקה אונקולוגית ניתן לפנות לעובדת סוציאלית אשר יכולה להפנותכם לעזרה בתקופת משבר זו. אל תתבישו לקחת עזרה זה לטובתכם ולטובת משפחתכם. בתקופה קשה זו כל המשפחה מקבלת זעזוע מח וחייבים לנסות לשמור על מה שהיה

אחרת כל החבילה מתרסקת.