http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=383735שיר היא ילדה בת חמש הנלחמת במחלת הסרטן מסוג נוירובלסטומה מגיל שנתיים וחצי. בבלוג אכתוב את מסכת הטיפולים אותם עוברת שיר ואנסה לתאר את תחושותיה ותחושת אחותה התאומה. אני מקווה כי בלוג זה יתרום להורים אשר נלחמים במלחמת ילדם במחלה האיומה הזו.heCopyright 2026 אמא של שיר. All Rights Reserved.http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=383735http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=383735&blogcode=7977500<div align="right" dir="rtl">אני אשתדל למצות את עיקר הדברים ככל שאוכל . שיר סיימה את כל מחזור הטיפולים המקובל של כימותרפיה השתלה ניתוח והקרנות בפברואר 2005. מפברואר עד אוקטובר אותה שנה שיר היתה בהפוגה וניהלה חיים רגילים. חזרה לגן ותפקדה נהדר. תמידהיתה עליזהקורנת וכל יום היתה חגיגה עבור כולנו. חזרנו לעבוד ושמחנו בחלקנו. כמובן שעם כל ביקורת במרפאה היינו לחוצים וקיווינו רק לטוב. לצערי הרב, בחודש אוקטובר 2005שיר התלוננה על כאבי בטן עזים והתמונה לא היתה טובה. בסי.טי נמצא שהגידול גדל בשנית. היינו הרוסים כואבים ומבולבלים. מה עושים עכשיו? אנו יודעים כי כאשר מחלת הנוירובלסטומה חוזרת אזי אחוזי ההחלמה הם מעטים מאוד. על כל מקרה התחילו מיד טיפול אגרסיבי בכימוטרפיה אשר נקרא T.V.D. המכיל שלוש סוגי כימוטרפיה. הטיפולים האלו היו מאוד קשים לשיר והיא נחלשה מאוד. היתה מאושפזת לאחר כל טיפול כחודש ימים עם חום גבוה , אפטות, נוטרופניה מתמשכת ואיך שהתחילה להתאושש נתנו עוד טיפול.בסיום הטיפול השני בקשנו הערכת מצב על מנת לראות אם הטיפול עוזר ונמצא כי המצב סטטי ואין שיפור כלל. מנקודה זו התחלנו לחשוב מה עושים ואיך מקדמים את הנושא לבדיקה</div>Wed, 21 Nov 2007 11:50:00 +0200shsi1@017.net.il (אמא של שיר)http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=383735&blogcode=7977500http://israblog.nana10.co.il/comments.asp?user=383735&blog=7977500http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=383735&blogcode=5790635<div align="right" dir="rtl"> המלצות על מנתח המתמחה בהסרת גידולים מסוג נוירובלסטומה: אני פונה אליכם הורים יקרים -אל תהיו תמימים כמו שאנחנו היינו .תחקרו עד תום כל דבר אשר עושים לילדכם. בעולם, נכון למה שאני יודעת , יש כיום שני מנתחים בעלי ניסיון רב בניתוח להסרת גדוליםסרטניים מסוג נוירובלסטומה והם: 1. Dr. Edward Kiely מלונדון אנגליה. לפרטים ראה קישור: http://www.ich.ucl.ac.uk/gosh/clinicalservices/General_and_neonatal_surgery/StaffList 2. Dr. Michael P. LaQuaglia אותו אנחנו בחרנו שינתח את שיר כאשר המחלה חזרה. לפרטים על המנתח ראה קישור: http://www.mskcc.org/prg/prg/bios/43.cfm במידה והמנתח בארץ אומר לכם כי הוא אינו יכול להסיר את הגידול במלואו אל תוותרו ותפנו למנתחים אלו לבדיקה האם ילדכם מתאים לניתוח אצלם. במידה ואינכם מצליחים להכנס לקישורים אתם תמיד יכולים לכתוב אלי בדוא"ל ואני אשלח לכם את הפרטים. המלצות לגבי אוכל: נכון שלילד המקבל טיפולים כימוטרפיים התאבון יורד באופן משמעותי. מניסוני לא ללחוץ על הילד לאכול כי פשוט אין לו תאבון . כאשר שיר היתה רעבה היא היתה מבקשת לאכול וגם אז היתה אוכלת כמו</div>Sun, 04 Feb 2007 22:07:00 +0200shsi1@017.net.il (אמא של שיר)http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=383735&blogcode=5790635http://israblog.nana10.co.il/comments.asp?user=383735&blog=5790635http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=383735&blogcode=5789900<div align="right" dir="rtl">שיר התחילה מייד בטיפולים כימוטרפיים.לא ידענו כ"כ למה לצפות -איך שיר תגיב לטיפולים? מה יהיה עם אחותה התאומה? המרוץ שאליו נכנסנו , המלחמה שאף אחד לא יודע מה יהיה סופה?!, מה יהיה עם מקומת העבודה שלנו? איך אפשר להמשיך בחיי השגרה בכלל ?! מאחר ונאמר לנו כי הטיפולים יהיו אינטנסיביים ושיר לא תוכל להמשיך ללכת לגן, אני עזבתי מייד את מקום העבודה והתחילתי במלחמה הנוקבת והקשה בחיי. שיר קיבלה שמונה מחזורים של כימוטרפיה. כל מחזור נמשך שבוע עד עשרה ימים ובין מחזור למחזור מבצעים בדיקות דם אשר בודקות מהן רמות התאים הלבנים (לויקוציטים - האחראים על הגנת הגוף מפני נגיפים), ההמוגלובין ורמותטסיות הדם האחראיות על קרישת הדם. כאשר מקבלים כימוטרפיה במינון גבוהה ספירות הדם יורדות וזה אומר שמערכת החיסון חלשה ולכן צריך לשמור על החולה מפני קרבה לאנשים או ילדים חולים וכמובן מפני נפילות העלולות לגרום לדימום. שיר כמובן הפסיקה ללכת לגן. האישפוזים היו תכופים ועם כל תום מחזור טיפול התאשפזנו במחלקה לעוד עשרה ימים לערך עד אשר היא התאוששה מהטיפול והמשיכה לטיפול הבא. וכך למעשה עברה שמונה מחזורים!! ממש גיבורה אמיתית.</div>Sun, 04 Feb 2007 17:11:00 +0200shsi1@017.net.il (אמא של שיר)http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=383735&blogcode=5789900http://israblog.nana10.co.il/comments.asp?user=383735&blog=5789900http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=383735&blogcode=5784516<div align="right" dir="rtl">אז ככה, לאחר התלבטויות ומחשבות רבות החלטתי להקים בלוג אשר יפרט את מסכת הטיפולים אותה עובר שיר. שיר היא ילדה בת חמש החולה במחלת הסרטן מסוג NEUROBLASTOMA SAGE 4 באפריל 2004 והיא רק בת שנתיים וחצי. פרטים על מחלת נוירובלסטומה: www.cancer.org.il/template_site3/default.asp?textSearch=&amp;maincat=14&amp;catid=59&amp;pageid=766 אתם בטח שואלים איך גילינו ששיר חולה? ובכן זה לא היה קל. הסימפטומים אצל שיר היו כאבי בטן שילשולים וחום שעולה ויורד. בכל פעם שפנינו לרופא נאמר לנו שזה ויראלי והכל בסדר. החום של שיר עלה וירד ופנינו מספר פעמים למיון ובכל פעםאמרו לנו שזה ויראלי ועדיף שהילדה תהיה בבית מאשר בבית חולים בו היא עלולה להדבק במשהו אחר. אנחנו הרגשנו שמשהו אינו תקין כאשר שיר התחילה להתלונן בנוסף על כאבי רגליים עד כדי כך שלא יכלה להרדם בלילה או לזוז! כל הלילה היא שכבה באותה תנוחה ללא יכולת לזוז. פנינו מיד לרופא המשפחה אשר הפנה אותנו לבית החולים ושם נעשו בדיקות דם ואולטרא סאונד אגן ירכיים. בבדיקת האולטרא סאונד אמרו לנו שרואים דלקת מפרקי הירך ושזו דלקת נפוצה בגיל זה והיא עוברת מעצמה ובהחל</div>Sun, 04 Feb 2007 06:22:00 +0200shsi1@017.net.il (אמא של שיר)http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=383735&blogcode=5784516http://israblog.nana10.co.il/comments.asp?user=383735&blog=5784516