http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=859129מה זה אמא כמעט מיוחדת? זאת אמא לילד כמעט מיוחד. מה זה ילד כמעט מיוחד? אין לי מושג. אני עדיין מנסה לגלות. בגיל שנה וחצי עשינו אבחון. אספו את שנינו, והודיעו לנו בחגיגיות: טוב, אז הוא כנראה לא מפגר, וכנראה גם לא אוטיסט. אז מה כן?heCopyright 2026 מאמא-רוזה. All Rights Reserved.http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=859129http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=859129&blogcode=14864737<div align="right" dir="rtl">לפני מספר שבועות, עדיין במסגרת הקיץ הבלתי נסבל הזה, שוטטתי בערב בפייסבוק, ללא מטרה חשובה, למעט להעביר את המחשבות למקום אחר.בעודי בוהה במסך, נתקלתי בפוסט שפנה בהתרגשות וביקש להשיב מחשב ודיסק נייד שנגנב מדירה בתל אביב, בהם היו שמורים הזכרונות האחרונים מילדה בשם רני, שנפטרה בגיל שנה וחצי.הפוסט משך את תשומת ליבי, ונכנסתי לפרופיל של הבחורה שפרסמה את הפוסט.עיינתי בפרופיל, ונשאבתי לתוכו מיד. לא הבנתי למה, אבל לא יכולתי להרפות.המשכתי לעיין בפרופיל, ותוך מספר דקות גיליתי שרני המלאכית נפטרה מתסמונת ליי.בום. סכין בלב. כאב חד.אני מול המסך, והדמעות החלו לזלוג. לאט לאט הפכו לבכי שקט, התגברו והפכו לבכי היסטרי קולני.התפרקתי.סגרתי את המחשב. והמשכתי לבכות עד שנרדמתי.לאחר מספר ימים חזרתי אל הפרופיל.שוב קראתי בו. קצת פחות בהיסטריה, ויותר בעיון. ופתאום יש גם קטעי וידאו. ופתאום זה נהיה מוחשי וברור יותר ויותר.הרי כל הזמן פחדתי לקרוא באינטרנט על המחלה הזאת. וחשבתי שהיו בישראל רק מקרים רחוקים, עתיקים, ישנים. לא קשורים לפה ולעכשיו.רני נפטרה לפני שלוש וחצי שנים בסך הכל.אחרי התלבטויות ובחשש גדול החלטתי לכתוב לאמא</div>Sat, 07 Jan 2017 23:44:00 +0200nobody@israblog.co.il (מאמא-רוזה)http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=859129&blogcode=14864737http://israblog.nana10.co.il/comments.asp?user=859129&blog=14864737http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=859129&blogcode=14861344<div align="right" dir="rtl">היה קיץ נוראי.וטוב שהוא נגמר.ביקור נוראי באיכילוב במרפאת עינייםאבחון נוראי של הרופא התפתחותיביקור ארוך בוולפסון במרפאה הנוירולוגיתביקור מוזר באסותא אצל רופאי עינייםביקור נוראי אצל הפיזיותרפיסטיתביקור מזעזע אצל רופא העיניים בקהילה.הפסקה מכל שאר הטיפולים.חוסר וודאות.בחילות בחילות בחילות.אז אחרי שהרופא באיכילוב המליץ לבצע ניתוח בעין בהקדם, ולא את הפשוט, את המסובך.ואחרי שהרופא ההתפחותי המליץ לחזור לכל הטיפולים, ק. תקשרורת, מרפאה בעיסוק, ספורט טיפולי ופיזיותרפיה.ואחרי שביקרנו את הפיזיותרפיסטית במרפאה החדשה, רק שעה ורבע נסיעה לכל כיוון (דרך של 20 דקות בדרך כלל, אבל לא בשעות אחר הצהריים).ואחרי שביקרנו את רופא העיניים בקהילה, שרק נתן לנו להמתין שעה בתור, ואחר כך עוד שעה בתור, כי הקטנצ'יק היה קצת קשה עם הבדיקה, ואז מה אם זה רופא עיניים ילדים וזאת המומחיות שלו. מותר לו להיות דוחה לילדים, וגם לאימהות.ואחרי שאיך שהוא הגעתי לאסותא, בלי הפנייה ובלי טופס 17. ובכל זאת, בסוף קיבלו אותי.ובחילות בחילות בחילות.שמש חזקה מדי ומסנוורת. חוסר אוויר לנשימה.אני במיטה, הם מול הטלוויזיה. ואני קצת רוצה למות, אבל לא</div>Sat, 24 Dec 2016 20:52:00 +0200nobody@israblog.co.il (מאמא-רוזה)http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=859129&blogcode=14861344http://israblog.nana10.co.il/comments.asp?user=859129&blog=14861344http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=859129&blogcode=14836614<div align="right" dir="rtl">אז ביטלתי את הניתוח! בצעד לא אחראי, או סופר אחראי של אמא שמקשיבה לבטן שלהיותר מלרופאים, ביטלתי את הניתוח. לא ממש ביטלתי, אלא דחיתי בינתיים. והקטנצ'יק שלי הולך לסופרלנד השבוע במקום לניתוח. בינתיים, איך שהוא התגלגלנו לעוד רופא, ועוד בדיקה ועוד חוות דעת.ככה נמשיך, עד שאני אהיה בטוחה לגבי סוג הניתוח שצריך, ואם צריך, ומתי צריך. ומבחינתי, כל יום שאנחנו מרוויחים לפני הניתוח, כל עוד העין עוד קצת פתוחה, והוא עדיין רואה בה. הימים לא קלים משום מה. קשיי הסתגלות לגן עירייה. ההורמונים שלי ומצבי הרוח שלי משתוללים כמו שלא השתוללו בהריונות הקודמים. אין בי כחות לסחוב ולהעביר את הימים, כל מטלה היא כמו עונש, אבל אני אופטימית ומחכה להקלה. </div>Sun, 18 Sep 2016 09:50:00 +0200nobody@israblog.co.il (מאמא-רוזה)http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=859129&blogcode=14836614http://israblog.nana10.co.il/comments.asp?user=859129&blog=14836614http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=859129&blogcode=14835444<div align="right" dir="rtl">ולפעמים אני פשוט בוכה. בוכה נהרות. אלוהים, איך זה יכול להיות שילדים כל כך קטנים מתים. ילדים עם כפות ידיים קטנות כל כך, עם לחיים נפוחות ומתוקות. מלאכים קטנים, שבאו לביקור קצר. הקטנצ'יק שלי לא ישן טוב לפני כמה לילות. הוא לא הצליח לנשום. ישבתי לידו במיטה והסתכלתי עליו ישן, ופחדתי. סטטיסטית עברנו את גיל המוות. אבל מי יכול להבטיח לי? אמרתי לו שאני אוהבת אותו. שאני אוהבת אותו ולא משנה לכמה זמן הוא בא אלי. זה עושה אותי אמא נוראית? זה עושה אותי אמא קוויטרית? באיזה שהוא שלב הלכתי למיטה לישון. בלילה שוב נכנסתי לבדוק, ושמעתי אותו נושם מרחוק. למחרת הוא כבר ישן טוב יותר. היום בבוקר,האח הגדול התעורר. הלכנו ביחד לסלון, ולמטבח. ואז הוא שאל "איך זה שהוא עדיין לא התעורר? הוא תמיד מתעורר מוקדם." עניתי לו שהוא בטח עייף היום, אבל רצתי לבדוק מה קורה בחדר. בחדר, הקטנצ'יק שכב במיטה, ודפק עם הרגליים על המיטה. לא רציתי להפריע, אז חזרתי לסלון. אחרי כמה דקות הוא יצא מהחדר בחיוך:"אממממא, עשיתי גם פיפי וגם קקי במכנסיים!!" מתי אני אבין כבר שהילד שלי פשוט בריא? הוא פשוט בריא! </div>Tue, 13 Sep 2016 22:43:00 +0200nobody@israblog.co.il (מאמא-רוזה)http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=859129&blogcode=14835444http://israblog.nana10.co.il/comments.asp?user=859129&blog=14835444http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=859129&blogcode=14832651<div align="right" dir="rtl">האהוב שלי התחיל לגמגם, וגם למצמץ בעיניים. בהתחלה חשבתי שהוא מגמגם בכוונה, כי זה מוצא חן בעיניו, או כדי למשוך תשומת לב. כמובן שלא אמרתי כלום. לאחר כמה ימים, הוא ניסה להגיד לי משהו, וגמגם, וגמגם. ובסוף התעצבן, הצביע על הפה שלו עם האצבע הקטנה שלו ואמר "אוף! זה מדבר סתם!". הייתי המומה. מכמה דברים. ראשית, הוא לא מגמגם בכוונה. בנוסף, מי יכול להיות כל כך מדוייק? בטח שלא אני. הוא הצביע על הפה שלו, בתסכול גדול, והצליח להגיד בצורה כל כך ברורה "זה מדבר סתם!". לא רק ברורה מבחינת ההיגוי. הוא הצליח להעביר את התחושה, את הייאוש, את התסכול. הלב נצבט, אבל חייכתי, הנחתי את ידי על כתפו הקטנה, ואמרתי לו, "אני מבינה אותך. אני מבינה מה אתה אומר." הוא חייך בהקלה והמשיך לדבר. זה קרה עוד פעמיים מאז, שעצר את הדיבור שלו, ודיבר על הפה שלו, ועל זה שהוא לא מצליח לדבר. למזלי, יש לי סבלנות רבה, ואני מסבירה לו שיש לי זמן, ושאני מבינה את מה שהוא מנסה להגיד. ותמיד בסוף הוא מצליח. אנחנו אמורים לחזור ממש בקרוב אל קלינאית התקשורת. ובאופן כללי אני לא מודאגת מהגמגום כרגע. לגבי המצמוץ, יכול להיות שזה קשו</div>Sat, 03 Sep 2016 20:15:00 +0200nobody@israblog.co.il (מאמא-רוזה)http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=859129&blogcode=14832651http://israblog.nana10.co.il/comments.asp?user=859129&blog=14832651http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=859129&blogcode=14832084<div align="right" dir="rtl">אז היום עלינו לגן טרום טרום חובה, רגיל, של העירייה, עם ילדים רגילים, על אפם ועל חמתם של כל האבחונים :-)נרשם אושר גדול בקרב הקטנצ'יק, שלא ממש עניינתי אותו שנייה אחרי שנכנס לגן.חוץ מפעם אחת פיפי במכנסיים, ופעם אחת קקי במכנסיים, לא נרשמו תקריות מיוחדות. חוץ מאושר.אני מקווה שנסיים כבר עם הגמילה הזאת בקרוב מאד, ושזה לא יהפוך להיות העניין שיעיב עלינו בסוף.בהצלחה לכולם במסגרות החדשות :-)</div>Thu, 01 Sep 2016 20:45:00 +0200nobody@israblog.co.il (מאמא-רוזה)http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=859129&blogcode=14832084http://israblog.nana10.co.il/comments.asp?user=859129&blog=14832084http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=859129&blogcode=14829951<div align="right" dir="rtl">מצאתי את זה בטיוטות... :-) זה נכתב לפני תחילת הקיץ, לפני הביקור באיכילוב, ולפני האבחון במכון להתפתחות הילד. זה לא יאמן, אבל זה הגיע. מחשבות על הרחבת המשפחה. כמה זמן צריך לקחת כדי להתאושש? כמה זמן צריך לעבור על מנת לאזור אומץ? כמה אומץ צריך לאזור על מנת להתחיל לחשוב? להמשיך לחשוב? להתחיל לחשוב בשניים? להמשיך לחשוב בשניים? להחליט בשניים? כמה אומץ צריך כדי לעשות? הקטנצי'ק שלנו בן שלוש ושלושה חודשים. אם הכל היה בסדר, כנראה שזה כבר היה קורה. ואולי לא. אבל הפחד, ההתעסקות עם כל כך הרבה דברים, הרחיקו את המחשבה. והחודשים האחרונים, שנתנו לנו קצת שקט, הביאו איתםקצת אומץ, והביאו אותנו לחשוב. אולי השניים שלנו צריכים אחות? ואולי אח?:-) </div>Thu, 25 Aug 2016 20:14:00 +0200nobody@israblog.co.il (מאמא-רוזה)http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=859129&blogcode=14829951http://israblog.nana10.co.il/comments.asp?user=859129&blog=14829951http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=859129&blogcode=14829413<div align="right" dir="rtl">זה לא סתם. זה לא סתם שקצת התייאשתי. זה לא סתם שאין לי כחות. זה לא סתם שלא התחלתי גמילה בזמן, שאני לא מקפידה על רטייה, שלא דיברתי עם הרב פיהרר שוב על הניתוח, שלא הכנתי את כל הבדיקות לקראת הניתוח. זה לא סתם שיש לי בחילה בכל פעם שאני חושבת על הניתוח הזה. זה לא סתם שאני לא יושבת ומציירת איתו כל יום, כי ברור שזה מה שאני אמורה לעשות. הוא לעזאזל עולה לגן טרום טרום חובה, ולא יודע להחזיק צבע ביד! זה לא סתם שאני חסרת סבלנות. זה לא סתם שאני מדוכדכת. זה לא סתם שאני בוכה. מסתבר ש עם התשוקה שכבתה בי, לב קטן החל פועם בקירבי.</div>Wed, 24 Aug 2016 00:20:00 +0200nobody@israblog.co.il (מאמא-רוזה)http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=859129&blogcode=14829413http://israblog.nana10.co.il/comments.asp?user=859129&blog=14829413http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=859129&blogcode=14827936<div align="right" dir="rtl">קצת הולכת לאיבוד. עם כל החופש הזה, שהייתי אמורה למצוא בו זמן לחבק יותר, להקשיב יותר, להיות יותר אמא, אני מרגישה שההפך קורה. בתוך הטירוף של להנות, לחוות, לנסוע, לחזור. קייאקים, ג'יפים, טיול מערות, טיול עששיות, דיסני על הקרח, תערוכת הדינוזאורים, בריכה, ים, בריכה, ים, צימר, מסעדה, סרט, תערוכת הלגו, ספארי, עוד סרט, עוד מסעדה, על האש. לא, אני לא נהנת בכלל. אין לי זמן לחשוב, אין לי זמן לנוח, אין לי זמן להקשיב, אין לי זמן לחבק, אין לי זמן לצחוק, אין לי זמן לאהוב. והם בוכים. ברור שהם בוכים. הם מרגישים אבודים. כי הם מרגישים אותי. פשוט לעצור. יש דברים בסיסיים שאני צריכה לעשות. שהבטחתי לעצמי לעשות כבר. להקפיד על רטייה, לעשות גמילה מטיטולים. וזה לא קורה. לא פלא שרק אתמול הורדתי את הטיטול. איפה הייתי בכלל בחודש האחרון? התור לניתוח מתקרב, ואני בכלל לא רוצה שהוא יעשה אותו. אני רוצה לנצח את הרפואה, את המדע, ושנגיע לניתוח ויגידו שבכלל לא צריך. אבל בינתיים אני לא עושה שום דבר כדי שזה יקרה. ה-י-ו-ם! עכשיו! עכשיו היא נקודת הכח. עכשיו היא נקודת המפנה. אני קמה מהמחשב, וחוזרת להיות האמא שאנ</div>Fri, 19 Aug 2016 08:52:00 +0200nobody@israblog.co.il (מאמא-רוזה)http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=859129&blogcode=14827936http://israblog.nana10.co.il/comments.asp?user=859129&blog=14827936http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=859129&blogcode=14826253<div align="right" dir="rtl">זאת הדרך היחידה שלי לצאת מזה. בקצרנות. רשימת מכולת של דברים רעים. אבחון במכון להתפתחות הילד, יש נסיגה בחלק מהתחומים (בינהם מוטוריקה עדינה). תכנית טיפולים לשנה הקרובה: ריפוי בעיסוק, קלינאית תקשורת, פיזיותרפיה, טיפול ריגשי. איזה שנה מצפה לי! ארבעה טיפולים בשבוע! וגם שמעתי את המשפט "אם הוא היה מדבר קצת פחות טוב, הוא היה מתאים לגן מיוחד". (גרון חנוק) בדיקה במרפאת עיניים באיכילוב - הניתוח הפשוט לא יספיק. צריך ניתוח מסובך יותר. ביקורת אצל הפזיותרפיסטית - אכן יש בעיה במוטוריקה גסה. טוב, צריך לראות מה עושים. חוץ מזה, עוד לא נגמלנו מטיטולים, ובעוד שבועים גן עירייה. מקסים.</div>Sat, 13 Aug 2016 22:31:00 +0200nobody@israblog.co.il (מאמא-רוזה)http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=859129&blogcode=14826253http://israblog.nana10.co.il/comments.asp?user=859129&blog=14826253