http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=807622יומן זה מתאר את ההתמודדות היומיומית שלי עם טיפולי הכימותרפיה והשתלת מח העצם מתורם זר שעברתי בניו-יורק בחצי שנה האחרונה - סיפור אישי.heCopyright 2026 הדס ילין ליבר. All Rights Reserved.http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=807622http://f.nanafiles.co.il/upload/Xternal/IsraBlog/22/76/80/807622/misc/25590936.jpghttp://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=807622&blogcode=14815927<div align="right" dir="rtl">השבוע חגגנו יומהולדת 6 לנוגה המדהימה שלנו, לא ייאמן שעברו כבר שש שנים מאז יצאה התינוקת עם העיניים הכחולות הענקיות שנראה כי היא מתעניינת ומבינה הכול, במשקל של שני קילו, אחרי שמי יודע אילו טלטלות עברה ברחם שלי בארבעת החודשים שקדמו ללידה... להסתכל ולהתענג עליה זה הניצחון וההישג הכי גדולים שלי, ההבנה בשביל מה נלחמתי ועל מה. לאחרונה עולות בי שוב מחשבות רבות לגבי מה אני רוצה בחיים, מה עושה לי טוב ומה פחות, האם הדרך בה בחרתי לאחר ההתמודדות שלי עם המחלה זו הדרך הנכונה בשבילי, איפה אני משפיעה והיכן יכולה להשפיע ולתרום יותר מהניסיון, הידע והדרך שלי. ואני עדיין חושבת... החגיגה השנייה הייתה שחתמנו השבוע על חוזה עם הפונדקאית המהממת שלנו ובן זוגה, תהליך שהחל בדיוק לפני שנה, הבשיל לאט לאט, ואז נמתח כמו מסטיק בגלל השלב הבירוקרטי מול הועדה של משרד הבריאות - הסתיים בשעה טובה ומוצלחת, ואנחנו יוצאים לדרך. דרך שאין לי ספק שתהיה לא פשוטה ועם לא מעט אכזבות אבל נראה לי שתכלול בתוכה הרבה יותר תקווה, הצלחה ואינסוף רגעים מרגשים... מרגיש כי הזוג שבחר אותנו ואנחנו אותו מתאים לנו כמו כפפה ליד, קשה לי לדמיין ק</div>Sun, 10 Jul 2016 22:31:00 +0200Hadasyel@gmail.com (הדס ילין ליבר)http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=807622&blogcode=14815927http://israblog.nana10.co.il/comments.asp?user=807622&blog=14815927http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=807622&blogcode=14331615<div align="right" dir="rtl">שלום לכולם, אני נמצאת כבר שנתיים ושבעה חודשים אחרי ההשתלה ומרגישה מעולה; עובדת במשרה מלאה ועומדת בפני קידום, וכך גם ניב; ביקוריי בתל השומר הלכו ופחתו ועומדים כרגע על ביקור אחת לחודשיים, ביקורים בהם אני מקפידה לבקר בחדר של לפחות חולה אחד על מנת לתת לו עידוד, ומקבלת מכך סיפוק אדיר; בינואר התחלתי לקבל את כל חיסוני הילדים; והכי חשוב - נוגה שלנו כבר בת 5 והינה ילדה חכמה, יפה, אשר מנהלת את שני הוריה ביד רמה מאוד. כך שהדבר היחידי שלא התקדם ומתחיל לדגדג לי ולהרגיש שחסר זה ילד נוסף, אח/ות לנוגה האהובה. בהתחלה כשחליתי, הדבר היחידי שיכלתי לחשוב עליו היה "אני מקווה שלא פגעו לי בפוריות ושאוכל להביא עוד ילדים", גם לפני שנוגה הייתה לי בידיים בריאה ושלמה. ועד ההשתלה באמת שהאמנתי בכך בכל מאודי. אך אחרי ההשתלה התחושה והצורך להרות ולשאת ילד משלי פחתה, והפחד מהריון נוסף שיטלטל את גופי גבר. לפני ההשתלה, ניב ואני הקפאנו 25 עוברים, כך שלצורך העניין ואם ממש הייתי מתעקשת על כך כנראה שיכולתי להתחיל בתהליך ובניסיונות להרות בעצמי, אך גם רופא הנשים שלי וגם המשתילים בארץ ובחו"ל המליצו להמתין עוד או בכלל</div>Mon, 25 May 2015 23:05:00 +0200Hadasyel@gmail.com (הדס ילין ליבר)http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=807622&blogcode=14331615http://israblog.nana10.co.il/comments.asp?user=807622&blog=14331615http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=807622&blogcode=14224111<div align="right" dir="rtl">לפני כשבוע חזרתי מארה"ב, נסיעה שהייתה מאוד משמעותית ומרגשת עבורי. כמו שרשמתי לפני שנה, יצרתי קשר עם התורם שלי, ג'סטין דרוין, המתגורר בלוס אנג'לס, ובנסיעה הנוכחית בנוסף לבדיקות הרגילות שעברתי בניו יורק, זכיתי לפגוש אותו ואת משפחתו החמה והמדהימה. אז קודם כל, על מנת לשחרר את המתח שבו אתם מצויים - הבדיקות שעברתי יצאו תקינות או כמו שהרופא שלי כתב in complete remission!! לא שהיה לי ספק אבל זו תמיד הקלה גדולה לשמוע שהכול בסדר ושאני יכולה להמשיך בחיי הנורמליים בלי "הפתעות" לא רצויות... לנסיעה הזו, האחרונה בסדרת הבדיקות שהיה עליי לעבור בארה"ב, הצטרפו נוגה וניב, וטסנו בשמונה ימים לשלוש ערים בארה"ב: ניו יורק, לאס וגאס ולוס אנג'לס. הנסיעה הייתה קצרה אבל הספקנו, חווינו וראינו המון. אין ספק כי החלק המרגש ביותר היה המפגש עם ג'סטין, אשתו אנט וחמשת הילדים שלהם. במשך השנה האחרונה התכתבנו בעיקר במיילים ודיברנו מספר פעמים בסקייפ. אבל ידעתי במשך כל השנה הזו שבמסגרת הנסיעה של השנתיים, אין מצב שאני מוותרת על גיחה ללוס אנג'לס, במיוחד בשביל להכיר את האדם המיוחד הזה. כששוחחנו בטלפון לקראת הנסיעה, ג'סט</div>Sun, 26 Oct 2014 22:46:00 +0200Hadasyel@gmail.com (הדס ילין ליבר)http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=807622&blogcode=14224111http://israblog.nana10.co.il/comments.asp?user=807622&blog=14224111http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=807622&blogcode=13941387<div align="right" dir="rtl">אז לא הצלחתי לעמוד בפיתוי ורציתי לעדכן את כולכם שהכול בסדר גמור! חזרתי לפני כשבועיים מארה"ב אחרי הביקורת השנתית וכל הבדיקות יצאו מעולה. אני מרגישה טוב, ממשיכים להוריד לי כל הזמן את התרופות וזו הרגשה ממש טובה. חזרתי לעבוד ארבע שעות ביום לפני חצי שנה והשבוע אישרו לי לחזור למשרה מלאה. נוגה ממשיכה למלא את חיינו בהרבה אור, אושר ואהבה! בנוסף, השבוע נוצר הקשר הראשון עם התורם שלי ואני עדיין נמצאת בתהליך שהוא מאוד מאוד מרגש עבורי ועבור משפחתי. התורם הוא יהודי אמריקאי בן 38 מקליפורניה, במקור מדרום אפריקה. הוא נשוי עם ארבעה ילדים בלונדיניים מקסימים. הוא כתב לי שהם לא הפסיקו לחשוב עליי ולהתפלל בשבילי וכי האמין שהכול יהיה בסדר. אני מאמינה שנדבר בטלפון בימים הקרובים ומקווה שאוכל להיפגש איתו בקרוב. האמת היא שאני כל הזמן תוהה איך מודים למישהו שהציל לך את החיים ועדיין לא הצלחתי לחשוב על משהו מספיק טוב או משמעותי. כהרגלי בקודש אני מצרפת תמונות. אוהבת אתכם תמיד הדס </div>Fri, 18 Oct 2013 08:45:00 +0200Hadasyel@gmail.com (הדס ילין ליבר)http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=807622&blogcode=13941387http://israblog.nana10.co.il/comments.asp?user=807622&blog=13941387http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=807622&blogcode=13631708<div align="right" dir="rtl">אין ספק כי היה קצת קשה לכתוב את הכותרת הזו, ובכלל היה לי קשה להחליט שאני מסיימת לכתוב את הבלוג לאחר ה-100 יום. נקודת הזמן של היום ה-100 הינה מאוד משמעותית עבור הרופאים, כי זוהי נקודת הזמן הקריטית מבחינת הקליטה של השתל, תאי התורם וכל מה שקשור בדחייה - ה-GVHD. אחרי מאת הימים הראשונים, ישנו גם פחות חשש מפני זיהומים, עדיין צריך להיזהר כמובן מאנשים חולים ומחלות של ילדים קטנים אבל הגוף מתחיל להיות חזק יותר. כפי שהבנתם אני מרגישה מצוין מהרגע שנחתתי בארץ, כך שאפשר להגיד שנקודת הזמן הקריטית שלי, ה-100 יום שלי הייתה כבר לפני 3 שבועות אבל כמובן שלהגיע תכלס למאה יום זו חגיגה! מאז שנחתנו חוץ מלסדר ולארגן את הבית, את החשבונות, בירוקרטיות שונות מול גופים שונים, הצלחתי גם להנות מהמשפחה, מהחברים והחברות ולשבת בהרבה מסעדות ולהשלים פערי אוכל. הספקתי גם לבקרבבסיס שבו שירתתי והיה מאוד מרגש, והשבוע גם אצטרך אליהם לפעילות של הענף, ככה שיש לי למה לצפות. לגבי חזרה לעבודה, שלושת הרופאים שלי (ד"ר דן דואר, ד"ר גירלט וד"ר שמעוני) אמרו כי אוכל לחזור לעבוד בערך ששה חודשים לאחר ההשתלה, כלומר בעוד 3 חודשים, ואני כבר</div>Sun, 13 Jan 2013 00:24:00 +0200Hadasyel@gmail.com (הדס ילין ליבר)http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=807622&blogcode=13631708http://israblog.nana10.co.il/comments.asp?user=807622&blog=13631708http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=807622&blogcode=13610251<div align="right" dir="rtl">כל כך כיף לכתוב מהבית, אחרי יומיים שהיו מלאים בהתרגשות מטורפת, ושמחה ואושר לא מהעולם הזה. האמת שדי מהר הרגיש לי כבר בבית, הרגיש טבעי, אבל ההתרגשות כל הזמן שם ולא נראה לי שהיא תעלם בזמן הקרוב. גם עכשיו אני באטרף לפגוש משפחה, חברות, לסדר את הבית. כבר פרקנו את רוב המזוודות אבל יש לי דחף מטורף לסדר את כל הארונות בבית ולהיפטר מדברים שאנחנו כבר לא צריכים. הטיסה עברה ממש חלק, נוגה ישנה כל הטיסה והדיילות היו ממש בשוק ממנה. בזכות העובדה הזו גם ניב הצליח לישון. אני כנראה מההתרגשות נרדמתי רק ל-3 שעות. כל המעבר בצ'ק אין היה מאוד מהיר הודות לכך שכבר הכירו שם את הסיפור שלי, ולקראת הנחיתה כדי שנצא מהר מהמטוס העבירו אותנו למחלקה ראשונה אז גם זה עזר מאוד והיה חוויתי למרות שזה היה רק לחצי שעה. בשדה התעופה חיכו לנו ההורים שלי ואחותי, ההורים של ניב, אחיו, אחותו וארוסה, וחן וטניה. היה קצת מביך כי נראה לי שעמדנו ברחבה במשך 10 דקות עם כל הבלונים והשלטים אבל העיקר שהיה שמח ומרגש. משם המשכנו כולנו להורים של ניב, אחרי שניב הזמין כבר מניו יורק את המרק עוף המפורסם של פנינה, ונוגה ואני ביקשנו קוסקוס. בהמשך סבתא</div>Thu, 27 Dec 2012 23:25:00 +0200Hadasyel@gmail.com (הדס ילין ליבר)http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=807622&blogcode=13610251http://israblog.nana10.co.il/comments.asp?user=807622&blog=13610251http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=807622&blogcode=13606933<div align="right" dir="rtl">המזוודות ארוזות, נוגה עוד ישנה את שנת הצהריים, הרדמנו אותה מאוחר במטרה שנצליח להחזיק אותה ערה עד אחרי שנעלה למטוס ומחכים למונית שתגיע עוד 45 דקות!! ההתרגשות גדולה, הטלפונים והSMSים לא הפסיקו כל היום ורק תרמו לציפייה ולהתרגשות שלנו. אנחנו כבר כמה ימים על קוצים, מחכים רק שהזמן יעבור. ניו יורק גם הייתה קפואה בימים האחרונים כך שהיה ממש לא ידידותי לצאת החוצה, וזה רק הוסיף לתחושת המיצוי הכללית שלנו ממנהטן - מי היה מאמין... הטיסה שלנו ב-23:50 בלילה (06:50 שעונכם), ואנו צפויים לנחות ב-17:20 בערב!! נקווה שהכול יעבור בשלום, את הקטע הבא כבר אעדכן מהארץ. אוהבת אתכם הדס</div>Tue, 25 Dec 2012 01:06:00 +0200Hadasyel@gmail.com (הדס ילין ליבר)http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=807622&blogcode=13606933http://israblog.nana10.co.il/comments.asp?user=807622&blog=13606933http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=807622&blogcode=13597839<div align="right" dir="rtl">אז עוד שבוע בשעה הזו כבר נהיה על הטיסה לארץ!!! (אמן ואמן). אימא שלי עושה ברגעים אלו את דרכה בחזרה ארצה אחרי עוד כמה ימים אינטנסיביים. ביום שישי התארחנו אצל רז ומשפחתו בטנפליי וכרגיל היה מקסים, הדלקנו נר שביעי של חנוכה, קישקשנו והכי חשוב הילדים שיחקו ונהנו. אנחנו כבר מצפים לארוחת יום שישי הקרובה והאחרונה בכדי להיפרד מהם, בתקווה שנוכל להיפרד גם מנטע באותה הזדמנות. אמש התקיים האירוע של "גדולים מהחיים", אימא שלי וחברה שלי שרון נסעו וייצגו אותי באירוע. אימא שלי נשאה דברים, והנאום היה מורכב מחלק שאני כתבתי וחלק שהיא כתבה. ראיתי את הקטע בוידאו וגם נאמר לנו שהיה מאוד מרגש. לדבריה של אימי האירוע היה מכובד, מרגש ומקסים וההופעה של מירי מסיקה הייתה מעולה! הם גם הצליחו לגייס כספים בשביל לממן לילדים חולים ומשפחותיהם קייטנה בחו"ל וחדר משחקים משוכלל ומטורף לבית חולים בצפון - יישר כוח נטע וארגון "גדולים מהחיים"! מעבר לכך, ניב ואני התחלנו לסדר את המזוודות כדי לראות בדיוק כמה מקום יש לנו, מה אנחנו משאירים פה, אילו ספרים של נוגה מוסרים לגן וכדומה. זה קצת הרגיע לעשות סדר אבל אנחנו חורגים בשתי מזוודות. או</div>Tue, 18 Dec 2012 06:48:00 +0200Hadasyel@gmail.com (הדס ילין ליבר)http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=807622&blogcode=13597839http://israblog.nana10.co.il/comments.asp?user=807622&blog=13597839http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=807622&blogcode=13591909<div align="right" dir="rtl">האמת היא שלא הספקתי לכתוב ביומיים האחרונים כי חזרתי ממש עייפה מכל הבילויים וההסתובבויות עם אימא. אז אחרי תלונות על כך שהיא כבר עוזבת ביום שני והיא עדיין לא קנתה כלום, היום סוף סוף עברנו מקנייה בעיניים לקניות אמיתיות. היינו גם בשני סרטים ממש מוצלחים, האחד נקרא silverliningplaybook (תורגם לעברית: אופטימיות היא שם המשחק) והשני life of pi בתלת מימד. כמובן שאכלנו טוב בכל ההסתובבויות הללו כי אין מה לעשות, בשביל שיהיה כוח לשופינג צריך לאכול. מצרפת תמונות מהמסעדה האיטלקית בה ישבנו אתמול כולל המנה המעולה של הטורטליני גבינות ברוטב רוזה, פטריות ואפונה. למעשה מאז הקטע הקודם קרו מספר דברים, ביום שני נפגשנו כל המשפוחה עם ד"ר דן דואר בפעם האחרונה לפני שאני עוזבת והוא הסביר לי על המשך טיפול האחזקה שנקבע עבורי בשיתוף עם ד"ר גירלט. אותן זריקות שסיפרתי לכם עליהן שאמורות לעזור לתאים של התורם להתמודד עם תאי לוקמיה במידה ונשארו. עדיין לא הוחלט במשך כמה זמן לתת לי את הטיפול הזה (בין 8 חודשים לשנתיים) אבל לדעתו זה הכרחי כדי למנוע חזרה של המחלה. המפגש היה מאוד מרגש ועצוב כי באמת שמאוד התחברתי אליו ואני מאוד א</div>Fri, 14 Dec 2012 05:30:00 +0200Hadasyel@gmail.com (הדס ילין ליבר)http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=807622&blogcode=13591909http://israblog.nana10.co.il/comments.asp?user=807622&blog=13591909http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=807622&blogcode=13586450<div align="right" dir="rtl">אז כמו שצפיתי היה סוף שבוע מעולה, חזרנו לפני כמה שעות והיה ממש כיף, ראינו המון, הלכנו המון, אכלנו המון, וכל הטיול היה עבורנו שינוי אווירה מרענן. ביום שישי תכננו לצאת אחרי בדיקות הדם שלי לדרך, צפינו שזה יהיה בסביבות 11-12 בצהריים, אך האחות המקסימה שלקחה לי דם, די חוררה לי את הצנטר והיה צריך להוציא אותו. אז מצד אחד התעכבנו בבית החולים עד 14 בצהריים, ועד שיצאנו לכיוון וושינגטון היה 15 אבל זכיתי להיפטר מהמגבלה הממש לא נעימה הזו, שבוע לפני הזמן המיועד, כך שבסופו של דבר הרווחתי. סוף סוף זכיתי למקלחת נורמלית בלי כיסויי פלסטיק למיניהם, אני כבר לא צריכה להיזהר שנוגה לא תמשוך לי ב"חוטים", ובקיצור קרה דבר טוב מאוד. הגענו למלון בוושינגטון בסביבות 21 בערב ויצאנו לאזור הג'ורג'טאוןשזהואזורמקסיםשלפאבים,חנויות,מסעדות,ואכלנובמסעדהאיטלקית. האמתשכברשבועיים אני מפנטזת על ניוקי/רביולי אבל בגלל הסוכר נמנעתי - אין ספק שבסוף שבוע קצת פרקתי עוול, גם לא היה אופציה שאבא יבשל לי אוכל בריא יותר. כמו כן, אחרי נסיעה של 5 שעות (כולל העצירה), לחלץ רגליים בהליכת ערב היה מעולה. למחרת חרשנו את כל האזור של אנדרטת וושינ</div>Mon, 10 Dec 2012 08:17:00 +0200Hadasyel@gmail.com (הדס ילין ליבר)http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=807622&blogcode=13586450http://israblog.nana10.co.il/comments.asp?user=807622&blog=13586450